Mi experiencia en la II Conferencia Nacional de Paciente Activo

El pasado día 6 de marzo asistí a la II Conferencia Nacional de Paciente Activo que se celebró en la ciudad Castellana de Valladolid. Esta Conferencia Nacional, al igual que en su primera edición, se celebraba junto al Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, que en esta ocasión era su VII edición.

Mi primera sesión de trabajo fue en la Mesa Debate 1, en la cual se trataría “El Perfil del Paciente Activo. ¿Cómo es y cómo se comporta?”.  Fue una mesa donde compartían la idea del Paciente Activo, tanto profesionales de la salud como pacientes crónicos. Fue muy gratificante ver como existen sanitarios que tienen la idea del paciente activo muy clara y están convencidos de que es a donde debemos ir para mejorar el sistema sanitario y en definitiva la salud de los pacientes.

Después asistí a la Mesa Redonda 3, donde se debatiría “¿Cómo transformarse en Pacientes Activos?”. Los ponentes pertenecían a distintas asociaciones de pacientes crónicos del territorio Español. De ella me llevé cierta decepción, al comprobar que las asociaciones tienen una vaga idea de qué es un paciente activo, pero creo que no tienen las ideas claras de qué hacer para que los pacientes menos activos se conviertan en activos y que se produzca una participación “activa” de los pacientes dentro de las asociaciones. Creo que se limitan a dar mucha información a los pacientes, pero sólo la información no es suficiente.

Pienso que lo expresado antes se debería aclarar. Voy a intentar dar unas definiciones, con mi experiencia y siempre bajo mi humilde punto de vista no profesional, sino como paciente, de los distintos estatus donde nos encontramos los pacientes crónicos, o sea, los escalones que vamos subiendo desde paciente pasivo a paciente inquieto.

Los términos que voy a usar no son científicos, sino como me vi yo personalmente en cada momento de mi diabetes.

Empezamos como “PACIENTE PASIVO”. Eso lo que nos toca cuando se debuta en una enfermedad crónica. Me limitaba a obedecer las prescripciones que me daban los distintos sanitarios que me atendían. No preguntaba qué era lo que tenía, por qué ese tratamiento y no otro, en una palabra, NO preguntaba nada. En este escalón, por desgracia, se encuentra la mayoría de los pacientes crónicos, aun pasando varios años de la enfermedad.

Gracias a mi endocrina, María Laínez López, la cual me dio el primer empujoncito para cambiar esa actitud pasiva. Empezó a facilitarme de información lenta pero continua de mi diabetes. Ella empezó a tratarme de otra forma y a preguntarme mi opinión sobre los tratamientos. Eso hizo que empezara a informarme al principio y a formarme posteriormente sobre todo lo relacionado con mi patología y su tratamiento. En ese instante empecé a formar parte del siguiente escalón, “PACIENTE INFORMADO”. A la vez que esa información pasó a ser formación, me fui convirtiendo en “PACIENTE FORMADO”, otro escalón más de esta historia. Muchos profesionales y pacientes, a este tipo de paciente ya lo denominan paciente activo. Creo que para pasar a paciente activo falta algo más. Ese algo creo que es transmitir a tus iguales los conocimientos y experiencias sobre tu enfermedad para que puedan ser utilizados por otros pacientes y puedan mejorar en su patología. Es cuando creo que te conviertes en “PACIENTE ACTIVO”. Este término también se expresa como “PACIENTE EXPERTO”, como “FORMADOR DE PACIENTES”, etc. El término no es relevante, lo importante no es quedarse en la forma, sino llegar hasta el fondo. Algunos profesionales sanitarios, han cambiado o intentan cambiar la denominación porque creen que no es adecuada. Como he comentado antes, no es lo importante como nos denominemos, sino qué hacemos frente a nuestra enfermedad. La subida a este escalón se lo debo a la Escuela de Pacientes perteneciente a la Escuela Andaluza de Salud Pública de la Junta de Andalucía, donde, además de darme formación para poder impartir talleres, me acogieron en una gran familia de pacientes crónicos donde compartir nuestras experiencias y darnos ánimos para seguir transmitiendo nuestras vivencias y optimismo.

Aquí podemos poner esa frase de “Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo, involúcrame y lo aprendo”

Por último, creo que subí al siguiente escalón. Yo lo denomino “PACIENTE INQUIETO”. ¿Qué es un paciente inquieto? Un paciente inquieto es un paciente activo que no se conforma con ese estatus de transmitir esas experiencias y conocimiento que le ha dado muchos años de enfermedad. Intenta irradiar optimismo y esperanza, haciendo ver que se ha de vivir CON la enfermedad y no vivir la enfermedad. Intentar que los profesionales que comparten nuestro objetivo de curar o mejorar nuestra patología, se sientan mejor tratándonos, para que se conviertan en nuestro asesor de salud que nos acompaña en el día a día, y por qué no, nuestro AMIGO, y sientan contigo cada momento de tu vida con esa enfermedad crónica que padecemos.

En definitiva, seguir y seguir, esto nunca se acaba, adquiriendo conocimientos y experiencias para poder seguir y seguir transmitiéndolos a cuantos más pacientes mejor. Si te identificas con todo esto, bienvenido al escalón de “PACIENTE INQUIETO”.

La última sesión de trabajo de la Conferencia fue un Taller titulado “Como buscar en Internet información fiable sobre salud y enfermedades”. Estuvo interesante, sobre todo por tener unos criterios  válidos para que la búsqueda de información sobre nuestra patología nos lleve a consultar documentos reconocidos y de prestigio que no nos confundan en nuestro caminar con toda esa información que existe en la nube. He leído que cada año suben unas 800.000 entradas sobre salud a internet. No toda esa información es válida, además de ser muchísima. Es un taller que se debe de potenciar para que llegue a más pacientes.

Como conclusión y de forma global, la II Conferencia Nacional de Pacientes Activos se puede valorar positivamente, ya que es un foro donde los pacientes y el personal sanitario comparten su sabiduría y experiencias para mejorar todo nuestro sistema sanitario y nuestra SALUD.

Mauricio Dueñas Díaz. 

"Paciente Inquieto" y formador de pacientes del aula de diabetes de la Escuela de Pacientes