¿Qué es lo que más te molesta de tener diabetes?

Hoy recibimos de nuevo a Laura Dieguez (@lauradieguezr), periodista, paciente de diabetes y autora del Blog "Tazón de azúcar"... y una nueva colaboradora asidua de este blog. Hoy nos acompaña con unas palabras que resumen su experiencia con la diabetes y lo que más le molesta de esta compañera de viaje. Si quieres responder a las preguntas que nos plantea Laura y compartir tu experiencia, escríbenos a escueladepacientes.ssap@juntadeandalucia.es. ¡Gracias Laura por querer formar parte de este espacio! 

No nos conocemos. Es más, seguro que no nos hemos visto nunca, pero si estás aquí lo más seguro es que compartamos una serie de emociones y tengamos responsabilidades similares.

Mi nombre es Laura, mis raíces están en el norte pero nací y vivo en Barcelona desde hace 25 años. A los 17, en plena efervescencia adolescente, debuté con diabetes tipo 1 y hasta hace dos, no entendí que debía convivir con ella de la mejor forma posible.

Estoy segura que a ti tampoco te resulta fácil. La diabetes es una enfermedad que requiere mucha atención y control. Además de fuerza de voluntad y constancia. Entiendo que a veces tengas ganas de tirar la toalla y dejar el tratamiento. A mi también me ocurre. Pero, a pesar de todo, intento evitar esos momentos de pataleta frustrante identificando aquello que más me incomoda e intentando ponerle solución.

¿Reconoces la situación en la que maldices el día en el que te diagnosticaron la enfermedad? ¿Puedes evitarla? ¿Sabes cómo?

En mi caso, el síntoma que más me irrita de tener diabetes es la hipoglucemia nocturna. Es más, cada vez que tengo una, me desmotiva a seguir llevando un buen control de la enfermedad.

No soporto tener que levantarme a media noche con mareos, temblores y sudores para tener que tomar algo con glucosa. Además, odio que este tipo de síntomas me provoquen hiperglucemias a primera hora de la mañana debido al “efecto rebote” del azúcar ingerido durante la noche. 

Para prevenir este tipo de situaciones, trato de hacerme un chequeo antes de irme a dormir y dejo un par de galletas y un zumo encima de mi mesita de noche.

¿Ya has identificado la tuya? Comparte lo que más te molesta de convivir con la diabetes y cómo crees que podrías evitarlo. Si no se te ocurre cómo, entre todos intentaremos ayudarte, ¿qué te parece?

Por Laura Dieguez

Comunidades de pacientes presenciales vs virtuales

Hoy queremos destacar un interesante post realizado por Laura Dieguez (@lauradieguezr), periodista, paciente de diabetes y autora del Blog "Tazón de azúcar". Un pormenorizado análisis de la comunidades de pacientes. ¡Os lo recomendamos!

La semana pasada asistimos a un taller informativo sobre el programa Pacient Expert de Catalunya, un proyecto del sistema público catalán cuyo principal objetivo es el de fomentar el auto-cuidado, la responsabilidad y la autonomía de las personas con alguna enfermedad crónica. El programa se basa en formar a un paciente sobre su enfermedad para que posteriormente transmita de forma presencial sus conocimientos y experiencias a otras personas que padecen sus mismos problemas de salud.

El proyecto consta de nueve sesiones, una a la semana, que incluyen una parte teórica y otra práctica. Los grupos de trabajo están formados por entre 10 o 12 pacientes, un paciente experto y dos profesionales sanitarios que pasan a tomar el papel de observadores. Podéis acceder a este vídeo (en catalán) para acabar de entender la realización de las sesiones.Los grupos de trabajo suelen organizarse fuera del centro sanitario -centros cívicos, por ejemplo-, y los profesionales sanitarios no llevan puesta la bata blanca.

El diseño y desarrollo del programa Pacient Expert de Catalunya está basado en el Expert Pacients Programme del NHS pero existen experiencias similares en otros puntos de España, como el programa Paciente Activo- Paziente Bizia en Euskadi, la Escuela de Pacientes de Andalucía y la Escuela Gallega de Salud para Ciudadanos.

El paciente en la nueva era digital

El uso social de Internet, lo que llamamos Web 2.0, ha favorecido el manejo de información sanitaria. Muchos pacientes usan Internet con el objetivo de aprender sobre su salud, compartir experiencias y socializarse con otros pacientes. 
Los nuevos pacientes han adquirido un papel más activo en la toma de decisiones sobre su salud y/o su enfermedad por lo que ha dado pie a la creación de comunidades que nacen alrededor de un propósito o una inquietud: su enfermedad. Existen numerosas comunidades virtuales de pacientes. Entre las más representativas destacan PatientsLikeMe y TuDiabetes.org. A nivel nacional, encontramos forumclínic y Kronikoen Sarea, entre muchas otras.
La mayor parte de estas “microsociedades” están formadas únicamente por pacientes que comparten una misma patología. Otras, por el contrario, están moderadas por profesionales sanitarios que supervisan el contenido y responden a preguntas cuya temática sea general.
¿En qué se diferencian estas comunidades virtuales respecto a los grupos de trabajo de pacientes?

Comunidades de pacientes presenciales vs Comunidades de pacientes virtuales

Es sabido que el resultado final de estas dos tipologías de grupos es la toma de consciencia sobre su enfermedad debido al tipo de aprendizaje colectivo que se deviene entre los miembros y la utilización de un lenguaje propio (de paciente a paciente).
Aún así, existen algunas diferencias entre ambas comunidades de pacientes:

1. El entorno 
El modelo presencial:

• Fomenta el contacto visual y físico entre sus miembros
• Permite contemplar las correctas vías de administración de dispositivos de      dosificación.

El modelo virtual:

• Elimina las barreras del tiempo y el espacio
• Posibilita el contacto con un mayor número de pacientes

 2. El objetivo
El modelo presencial:

•  Educar a los participantes sobre nuevos hábitos que mejoren su calidad de vida
• Participar en la toma de decisiones
• Conocer e identificar los síntomas de su enfermedad
• Adquirir herramientas que a auto-gestionar su enfermedad

El modelo virtual:

• Resolver dudas
• Encontrar apoyo emocional
• Buscar consejos relacionados con su enfermedad

3. El perfil de los miembros
El modelo presencial:

• Mayores de 65 años
•  Escasos conocimientos sobre el manejo de Internet

El modelo virtual:

• Personas (mayoritariamente mujeres) de entre 25 y 49 años que viven en núcleos urbanos
• Uso frecuente de Internet

4. Normas
El modelo presencial:

• Modelo jerárquico. Existencia de un paciente experto que se encarga de tutelar la comunidad

El modelo virtual:

• Modelo horizontal. Cualquier usuario puede llegar a liderar el proyecto

¿Cuál de ellas es más efectiva?

La directora del anteriormente citado proyecto forumclinic, Inma Grau realizó su tesis doctoral en base a la utilidad de las comunidades virtuales en el acompañamiento de los enfermos crónicos como complemento a la atención individualizada. En ella demostró la efectividad del aprendizaje en las comunidades virtuales, consiguiendo una mayor auto-eficiencia de la enfermedad y adhesión al tratamiento.

Los resultados de programas Paciente Experto también son favorables, pero van un poco más allá.

En el caso del programa catalán, el paciente consigue mejorar en la calidad de vida,  los conocimientos sobre la enfermedad, el grado de auto-cuidado y el cumplimiento terapéutico según una evaluación realizada a los seis y 12 meses de finalizar las sesiones de grupo.

Además, el desarrollo de las sesiones de grupo reducen los servicios asistenciales, los de urgencia y los ingresos hospitalarios un año posterior a la finalización de la misma. Podéis ver los últimos resultados aquí. (Próximamente se publicarán los resultados del 2011).

¿Qué modelo de comunidad es más efectivo para el paciente? ¿Cuál de los dos es más eficiente para el sistema?

Laura Dieguez

http://tazondeazucar.wordpress.com/2012/10/27/comunidades-de-pacientes-presenciales-vs-comunidades-de-pacientes-virtuales/

Sexualidad y diabetes

¿Afecta la Diabetes a nuestra respuesta sexual? Dedicamos, la segunda entrega del Blog,  a un tema clave en la vida, tanto en la salud como en la enfermedad: la sexualidad. Tenemos la suerte de contar para ello con Manuel Lucas Matheu, Director de la Estrategia de Salud Sexual de la Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía y Presidente de la Sociedad Española de Intervención en Sexología (S.E.I.S.) www.seisex.com ¡Gracias!

La llamada diabetes “mellitus”, es debida a la deficiencia de insulina, que es como un camión que transporta la glucosa desde la sangre a los tejidos. Cuando no hay insulina, la glucosa se queda en la sangre y los tejidos se quedan sin ella, lo cual es muy dañino para estos. El déficit de glucosa en los tejidos y el exceso en sangre, podría producir problemas metabólicos, vasculares, neurológicos y otros, que afectan a todo el organismo, pero también a la respuesta sexual, regida sobre todo por el sistema neurológico y el vascular. Según muchos estudios las disfunciones sexuales son frecuentes en los diabéticos.

En cambio en un macroestudio de la Universidad de Chicago (EEUU), publicado en 2010, dirigido por Stacy Tessler Lindau, en el que participaron 1.993 adultos de entre 57 y 85 años, reveló que dos tercios de los hombres y aproximadamente un tercio de las mujeres con diabetes, eran sexualmente activos, y mantienen relaciones sexuales dos o tres veces al mes. Aunque la diabetes se asoció con una mayor tasa de inactividad sexual, los que eran activos lo hacían a un ritmo similar a las personas sin diabetes.

Parece por tanto que la diabetes, no es tan dañina para la capacidad de respuesta sexual, y que no afecta tanto la frecuencia de relaciones sexuales. Eso significaría que, aunque hay parte de realidad, hay también una parte de mito en los efectos negativos de la diabetes en la vida sexual. Pero sigue habiendo una sombra: el estudio concluye que las mujeres con diabetes, tienen más probabilidades que los hombres de cesar en su actividad sexual, y eso claro está, no es debido a mayores deterioros orgánicos, sino a elementos culturales y sociales.  Vemos por tanto, que disminuir la desigualdad, sigue siendo un reto adicional, al reto global, de romper con los mitos, y de ampliar el modelo de relaciones sexuales, para que los efectos de las enfermedades crónicas como la diabetes, se minimicen.

 Manuel Lucas Matheu

Diabetes y redes sociales: Un matrimonio muy bien avenido

Mañana es el Día Mundial de la Diabetes y queremos celebrarlo con la inauguración de este Blog, un nuevo espacio dedicado a pacientes con la enfermedad que quieren compartir sus vivencias, deseos, reflexiones, en torno a esta compañera de viaje llamada Diabetes. Tenemos la suerte de estrenarlo con un texto de Rosario Marín (@ChariMD), autora del Blog Optimismo y diabetes. ¡Gracia Chari!  Este espacio es vuestro, ¡Bienvenid@s!

La diabetes y las redes sociales forman un matrimonio muy bien avenido y que ha fortalecido su relación en los últimos tiempos. Y ¿por qué?. Pues, porque cuando a una persona le diagnostican diabetes el sentimiento de compartir experiencias con otros que viven situaciones parecidas es muy importante. Y a través de estas redes sociales, foros, páginas webs, redes sociales privadas o blogs es posible compartir estas situaciones y hablar de hiper, hipo, glucagón o tiras reactivas sin sentirte extraño por ello. Además, para los más tímidos o más reacios a la enfermedad también le permiten contar sus temores que quizás en persona o a sus familiares no se atreverían hacer.

Internet, en este sentido, puede ser un buen instrumento para aliviar el sentido de soledad y desazón que puede producir una condición de vida crónica como la diabetes; ya que, como he destacado anteriormente, “compartir experiencias y sentirse respaldado ayuda a sobrellevar la carga”.

Personalmente, cuando me diagnosticaron diabetes tipo 1, hace aproximadamente 17 años, la única fuente de información que tuve en esos momentos - que fue fantástica, dicho sea de paso- fue la de mi educador diabetólogo y mi endocrino. Pues, Internet y google no estaban por entonces en mi cabeza ni en la realidad diaria de la mayoría de la población. Pero a día de hoy, tengo que decir que, gracias a estos foros especializados en diabetes, soy usuaria de una bomba de insulina, sin la cual el control de mi diabetes sería tremendamente complicado. A través de un foro de Internet conocí la existencia de estos dispositivos así como sus beneficios, cosa que anteriormente no había tenido ocasión de hacer porque mi médico nunca me había informado de las bombas de insulina. Así, cuando llegué a la consulta con toda la información adquirida por mi cuenta y valoramos la situación me puse la bomba de insulina, que tan bien me ha venido.

Y no sólo eso, sino que gracias a estas redes sociales he conocido a otros diabéticos con los que comparto diariamente información o consejos sobre planes de alimentación, recetas, tipos de insulina, ejercicios e, incluso, más allá de eso también hablamos de nuestras cotidianidades, nos reímos de la situaciones que, en ocasiones, nos suceden y son ciertamente curiosas, y en definitiva, compartimos toda una serie de anécdotas que nos hacen más llevaderas nuestras rutinas diabéticas.

Por tanto, las redes sociales, foros, internet, blogs etc bien utilizados pueden ser un gran complemento para llevar mejor el día a día con la diabetes. Aunque como todo en la vida también hay que hacer un uso responsable de ellas y tener en cuenta que no siempre toda la información que encontremos o personas con las que nos “cruzaremos” vía online serán beneficiosas. Pero esto es igual que en la vida real. Y por ello tenemos que ser selectivos tanto, con las personas, como con la información hallada. Al respecto, siempre tenemos primar nuestro sentido común y tener en cuanta que, en última instancia, cualquier cambio en nuestro tratamiento deberá estar supervisado por nuestro equipo médico, que son los que nos conocen y los que tienen el control junto con nosotros mismos de nuestra diabetes.

Rosario Marín

http://optimismoydiabetes.blogspot.com.es/

@ChariMD

¡Muy pronto inauguraremos este blog con experiencias de pacientes con Diabetes!

Si quieres participar en este espacio, ponte en contacto con el equipo de Escuela de Pacientes.

escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia