A punto de terminar el mes de Noviembre (mes tradicional de la diabetes), hemos invitado a un activista por y para la diabetes, Ángel Ramírez, @angelramire, CEO de Canal Diabetes y organizador del encuentro www.canaldiabetes.com
info@canaldiabetes, para que nos cuente una de las iniciativas que ha impulsado #DiabetesON
El pasado 11 de Noviembre un grupo de personas con diabetes y con mucha sensibilidad en las redes
sociales consiguió de la mano de Canal Diabetes y
con el apoyo de Novartis darle una presencia destacada a la diabetes en la red
social más interactiva. Twitter fue durante unas horas un magnífico escenario
para celebrar el día mundial de la diabetes (14 de Noviembre) por adelantado.
Durante las dos horas del encuentro y con la única limitación de los 140
caracteres decenas de personas debatieron en la red sobre temas muy concretos.
Entre ellos, la conveniencia del día mundial de la diabetes, los hábitos
saludables, el tratamiento en las redes sociales y medios de comunicación que
se hace del tema diabetes, la convivencia entre pacientes y médicos en la red,
los falsos mitos que se difunden sobre la diabetes y finalmente los beneficios
de tener diabetes.
Cifras de repercusión excelentes
Desde su planteamiento original el Diabetes on Tweet y el movimiento
#DiabetesON, tuvo un objetivo muy definido. La idea en todo momento fue llegar
al mayor número de personas, seguir educando en diabetes e intentar fijar
algunos horizontes comunes.
En la reunión de Madrid participaron activamente 20 personas cuya misión
consistió en dinamizar y contribuir a crear el gran debate social en diabetes
propuesto por los organizadores, aunque el verdadero debate social se trasladó
a las redes donde las cifras demuestran claramente el éxito de la iniciativa.
Durante las dos horas en las que se celebró el Diabetes On Tweet se llegaron
a emitir, compartir y mencionar unos 1200 tweets con el hashtag #DiabetesON.
Unas 300 personas acudieron a la cita y participaron de ella, se estima que la
exposición global supero las 300.000 cuentas sociales y el número de
impresiones del hashtag casi llegó a los 2 millones. El 76% de nuestra audiencia se sitúo en
España, siendo México y Argentina quienes más seguimiento llevaron a cabo
durante la cita. En resumidas cuentas, unas cifras excelentes que demuestran
varias cosas.
Ponencias dinamizadoras
Para poder alcanzar esas cifras al margen de las herramientas utilizadas y
el poder de convocatoria de la iniciativa, la elección de los ponentes y de los
temas fue clave. Seis personas sensibilizadas con la salud y la diabetes que
con maestría pusieron los trazos iniciales de la conversación.
La primera en hablar, Mercedes Maderuelo, gerente de la Federación Española
de Diabéticos (FEDE) confirmó la necesidad de que exista en el calendario un
día mundial de la diabetes. Serafín Murillo, nutricionista del Hospital Clinic
de Barcelona se centró en el lema reivindicativo de esta celebración que apela
a la vida saludable. Una vida saludable que arranca por la alimentación y
Murillo lanzó varias e interesantes preguntas.
En un segundo turno los asistentes al Diabetes On Tweet tuvieron la ocasión
de escuchar a través de vídeo conferencia al CoDirector de la Escuela de
Pacientes de Andalucía, Joan Carles March. March puso el acento en el
uso que se lleva a cabo en las redes sociales y en los medios de comunicación
del mensaje relacionado con la diabetes. Un mensaje en su opinión escaso en la
actualidad y poco responsable.
Le sucedió en el turno de palabra la médico de primaria Antonienta Vidal
quien desde su consulta en un pueblecito de Lleida y gracias a internet está
actualizada en todo tipo de cuestiones relacionadas con la diabetes. Su
propuesta giró en torno a las iniciativas que los profesionales médicos llevan
a cabo en la red.
Finalmente Marina LLobet, nutricionista del CIDI en el Hospital Sant Joan
de Deu destacó algunos de los falsos mitos que se difunden sobre la diabetes.
Mitos que hacen mucho daño en la concienciación social de la enfermedad. Y yo
mismo como director de Canal Diabetes cerré el debate con una lectura optimista
de la diabetes planteando un cambio de discurso en ese mensaje global sobre la
enfermedad.
Participantes comprometidos y expertos en diabetes
Un selecto grupo de personas con implicación directa en las redes sociales
y en la mayoría de los casos con diabetes fueron seleccionadas para participar
activamente en la conversación. Lo más importante en nuestra opinión fue la
diversidad de ese grupo. Endocrinos, nutricionistas, médicos, pacientes, FEDE y
Novartis. Todos aportando su punto de vista particular, desde su perspectiva y con
una importante conclusión. Es necesario que sobre un tema tan sensible como es
la diabetes todos los agentes dialoguen y busquen puntos en común. En esta
primera edición faltó el papel de la educadora y el de la administración. Mi
más sincero agradecimiento a todos ellos por querer compartir unas horas en el
Diabetes on Tweet y pensar por un momento que otra forma de hacer las cosas es
posible.
La responsabilidad social de Novartis
En este discurso de agradecimientos merece una mención muy especial Novartis
y su equipo humano. Desde el primer minuto los profesionales de la compañía
farmacéutica decidieron apoyar esta iniciativa de Canal Diabetes. Más de seis
meses de trabajo en el que se han ido definiendo los objetivos y la realización
del evento. Un diálogo fluido con una empresa que sin duda ha escenificado a la
perfección su responsabilidad social con las miles de personas que tienen
diabetes en España. Desde aquí, nuestro agradecimiento y felicitación.
Conclusiones
La primera de ellas y más importante a nuestro juicio, la conveniencia y
necesidad de este tipo de iniciativas en España. El Diabetes on Tweet ha sido
el primer encuentro de este tipo en nuestro país. Inspirado en otros encuentros
parecidos como el #DiabetesLA o el llevado a cabo por la Asociación Americana
de Diabetes, lo que ha demostrado esta acción es que en diabetes, a nivel
social media, hay mucho camino por hacer todavía. La conversación digital no
cuenta con grandes protagonistas y las acciones de este tipo son muy pocas,
casi nulas.
Otra de las conclusiones tiene que ver con la presencia cada vez más
significativa de las redes sociales en temas de salud y de los pacientes en
ellas. La diabetes es después del cáncer la segunda consulta informativa en la
red. En ese sentido los pacientes siguen llevando la delantera al colectivo
médico que tiene presencia social reducida. Son la mayoría de las ocasiones los
pacientes quienes se forman entre ellos en base a la experiencia personal o su
educación, lo que supone un cierto riesgo.
Es necesario mencionar también la necesidad de espacios donde gente con
visiones tan distintas sobre un mismo tema como es la diabetes, pueda compartir
horas y conversaciones. De esas reuniones siempre salen buenas ideas y
magníficas iniciativas.
Y finalmente, la diabetes debe dejar de ser una enfermedad silenciosa a
nivel social. Se habla poco y mal de la diabetes. Por nuestra deformación
profesional entendemos que la comunicación en diabetes debe cambiar. Educar con
el miedo no funciona y las cifras así constatan que la estrategia no ha sido la
correcta. Proponemos un tipo de educación en diabetes distinta, en positivo, y
animando a la gente a cuidarse porque eso es salud, y la salud es una de las
cosas que más apreciamos cuando no la tenemos.
