domingo, 9 de noviembre de 2014

FORMACIÓN ENTRE IGUALES: Gracias por Mauricio Dueñas #evaluadiabetes

Gracias, es lo que puedo decir sobre mi experiencia como formador de pacientes.
Muchísimas gracias por la satisfacción que tengo cada vez que termino un taller. Esta
satisfacción es debida a que uno se siente feliz por poder aporta un granito de arena
en la labor de ayuda a personas
, que como uno mismo, padecen una enfermedad
crónica que nos acompañará siempre, la DIABETES. 




En el tiempo que llevo colaborando con la Escuela de Pacientes, he conocido muchas
personas que tienen o que conviven con algún que padece diabetes. Esto es otro de
los puntos positivo de la experiencia, conocer iguales y contarnos lo que sentimos y
vivimos cada día en referencia a lo que nos une. 



Por la experiencia vivida, parece que se transmite mejor la información sobre la
diabetes entre los propios pacientes
, llega de forma distinta a la que transmite los
profesionales sanitarios
. Esto no significa que una valga y otra no, sino todo lo
contrario, significa que unidos los dos, sanitarios y pacientes, podemos llegar más allá.

Como decía Esopo (s.VII/s.VI a.C.) escritor de fábulas griego, “la unión hace la fuerza”,
y creo que en la formación de los pacientes, la unión entre profesionales y pacientes a
la hora de transmitir los conocimientos que tenemos es fundamental
. Por ejemplo, un
facultativo puede explicar los síntomas de una hipoglucemia y como acometerla para
salir de ella, pero al no haberla sufrido, no puede transmitir lo que se siente cuando se
tiene la inoportuna y molesta hipoglucemia. Ese matriz es el que puedo transmitir a los
pacientes que todavía no la han padecido o que no saben cómo pasarla lo antes
posible y de la mejor manera.






Cada taller ha sido totalmente distinto, ya que dependía del tipo de pacientes, de las
edades, etc. Cada uno transmitía todo lo que sabía o podía, pero lo mejor era todo lo
que recibía de ellos. En los talleres, los participantes se abrían contando sus
experiencias, dudas e inquietudes y entre todos, intentábamos solucionárselo, y
cuando no podíamos, allí estaba el profesional sanitario que nos echaba una mano
para aclarar los temas tratados desde su punto de profesional.


Al igual que me acuerdo del primer taller, tengo un grato recuerdo del taller que
hicimos en el Hospital Infanta Elena de Huelva con niños con diabetes y sus padres.
Era muy curioso cómo se enfrentaban a la enfermedad de forma tan distinta, los niños
que la padecen y sus padres, es decir, la gran diferencia que existe entre lo que
quieren saber los niños de lo que están viviendo y lo que quieren saber los padres
para llegar a comprender la enfermedad de sus hijos lo mejor posible, porque los
padres siempre quieren que sus hijos estén perfectamente bien, o sea, llegar a la
perfección en todos los controles diarios, cosa que como sabemos es imposible, ya
que la perfección no existe.


Como ya he comentado, todos aprendíamos algo nuevo, y cuando digo TODOS me
refiero incluso los profesionales sanitarios que nos acompañaban. Algunos me han
llegado a confesar que había aprendido cosas que no sabía de la diabetes, solo con
escuchar a los pacientes hablar de sus experiencias diarias.

La experiencia como formador de pacientes que he vivido, y pienso seguir viviendo,
me ha aportado mucha alegría y felicidad, sobre todo por ver como alguien que se
había rendido a la enfermedad, retomaba con ganas la ilusión por vivir la vida junto a
esta enfermedad que no nos abandona nunca. Veía esperanza en ellos y me servía a
mí, para seguir llevando con ilusión la vida junto a la diabetes. Creo que una de mis
funciones en estos talleres es transmitir alegría y esperanza a personas que no ven el
final del túnel, es fundamental para que vean la luz y no la oscuridad, o sea, que vean
la botella medio llena y no medio vacía.



Como paciente de diabetes, me hubiera gustado cuando empecé a padecer esta
enfermedad, haber podido tener la posibilidad de asistir a estos talleres
que son muy
interesantes y enriquecedores, seguro que hubiera llevado mejor mi vida con la
diabetes.

Siempre que hablo de la experiencia como formador, pienso que estos talleres
deberían estar incluidos en los protocolos de actuación del Sistema Andaluz de Salud
para personas que padecen esta enfermedad, ofreciéndose de forma inmediata y
continuada a todos los pacientes
. Cada día que pasa estoy más convencido de ello,
pero eso animo a intentar que esto sea una realidad.


Estoy convencido de que estos talleres a medio o largo plazo son muy rentables desde el punto de vista económico para el sistema sanitario y para las personas que tienen diabetes, ya que se vuelven más autónomas con respecto a su enfermedad y la
pueden llevar mejor
, lo que implica requerir menos recursos del sistema sanitario.

Paciente formado, paciente activo, paciente más autónomo, lo que implica mejor
cuidado de su enfermedad.



miércoles, 5 de noviembre de 2014

Paciente experto en #diabetes: ¿sueño o pesadilla para los profesionales sanitarios?

La primera mesa de la Jornada del viernes sobre evaluación de la formación tratará sobre la educación terapéutica vs la formación entre iguales. En élla, intervendrán dos médicos, una enfermera y dos pacientes expertos.

Un debate interesante resulta sobre la complementariedad de los métodos, sobre si uno es de primera y otro de segunda categoría, porque algunos médicos rechazan la formación entre iguales, porque otros profesionales sanitarios la menosprecian,.....


A partir de ese tema, el British Medical Journal (BMJ) hizo una editorial, hablando de Paciente Expero, ¿sueño o pesadilla? En dicho artículo, el editorialista comenta las críticas que ha recibido la figura del paciente experto por parte de algunos médicos.


Y dice así.

Si uno pregunta a abogados, arquitectos, trabajadores sociales, o a consultores de gestión si prefieren que los clientes se interesen olos problemas que enfrentan y estén motivados para trabajar en colaboración y lograr resultados exitosos, la respuesta parece obvia. Entonces, ¿por qué la idea de pacientes expertos provoca cierta antipatía en parte de la profesión médica?
Y sigue diciendo: Los pacientes expertos son "las personas que tienen la confianza, habilidades, información y conocimiento para jugar un papel central en la gestión de su vida en enfermedades crónicas."   
La imaginación de algunos médicos les hace ver al paciente experto como el que agarra un fajo de copias impresas de internet, exigiendo un tratamiento particular que no está probado, manifiestamente inadecuado, astronómicamente caro, o las tres cosas. 


Este debate lo enmarcamos en otro sobre el consejo individual en la consulta por parte de los sanitarios se ha creado estos días un interesante debate:

El BMJ publicó hace unos meses un interesante artículo “Effect of screening and lifestyle counselling on incidence of ischaemic heart disease in general population: Inter99 randomised trial“. Y a partir de este artículo, han publicado Rafa Bravo y Rafa Cofiño algunas reflexiones interesantes.

Rafa Bravo hace referencia a dicho estudio en un número de AMF hablando del efecto del cribado de factores de riesgo y una intervención educativa tipo asesoramiento, en pacientes con cardiopatía isquémica. En este ensayo, se consiguieron dos grupos de personas de 30 a 60 años con diferentes proporciones de edad y sexo. En el grupo de intervención se detectaron factores de riesgo, y se evaluó el estilo de vida, ofreciendo consejos saludables individualizados en caso de que fueran necesarios. En aquellos con alto riesgo de cardiopatía isquémica, de acuerdo con criterios predefinidos se les ofreció, además, seis sesiones de grupo con asesoramiento para dejar de fumar, dieta y actividad física. El grupo de control no recibió ninguna intervención sistematizada. 

Tras un período de 5 años de seguimiento, se midió la incidencia de cardiopatía isquémica en el grupo de intervención en comparación con el grupo control. Se puede concluir que a pesar de lo que se mantiene habitualmente, una investigación individualizada que incluya detección de riesgo de cardiopatía isquémica, y la intervención subsiguiente para modificar los estilos de vida no tiene efecto sobre la enfermedad isquémica cardíaca, ictus, o mortalidad.

Las fases preliminares de este estudio y otros han mostrado que el consejo y el asesoramiento promueven cambios positivos a nivel individual, al menos durante un período de tiempo. Sin embargo, a la hora de la verdad parece que todas estas acciones aparentemente beneficiosas no se traducen en disminución de eventos isquémicos en la población. A pesar de los resultados negativos, los autores siguen recomendando que los consejos sobre estilos de vida se den de forma individual. Se oponen, eso sí, a instaurarlos en forma de programas o políticas sanitarias generalizadas.

Ante ello, Rafa Cofiño dice que:

1. Parece evidente que no hay que obviar el consejo individual a pacientes determinados (“individuos de alto riesgo”), pero parece también evidente que esto no deba de hacerse de forma sistemática desde la consulta. Concretamente la aseveración de los autores es “desaconsejar los chequeos de salud seguidos de los consejos de estilos de vida”

2. El consejo antitabaco por parte de un profesional sanitario a un paciente puede tener un efecto en la salud de una pequeña parte de la población pero políticas que actúen sobre toda la curva poblacional – la ley de regulación del consumo en espacios públicos- tienen un impacto poblacional mucho mayor.

martes, 4 de noviembre de 2014

Twitter y #diabetes: mucho que avanzar, mucho que ampliar

La diabetes es una enfermedad que suele generar espacio importante en los medios de información general, al conformar un espacio de gran interés.


Si se hace un ranking por enfermedades, según palabras clave utilizadas: tras cáncer, diabetes es el problema de salud que más contenido y conversación genera en Twitter. En twitter, Diabetes y cáncer son términos que sirven de puente entre diferentes categorías. Esta información resulta de los primeros datos de un estudio realizado por plannerMEDIA para Janssen, a partir del primer estudio del Janssen Observer que se realizó. Son satos preliminares.




Los hastags más comunes utilizados aparte de diabetes son #obesidad, #glucosa, #deporte y #salud. Normalmente van asociados a campañas y eventos.

Las palabras clave más utilizadas son: Obesidad, prevención, educación, glucemia e infarto. Junto a ellas, encontramos sobrepeso, HTA, hipoglucemia, índice glucémico, glucómetro, glucagón, hiperglucemia, retinopatía diabética, insuficiencia renal, daño renal, pie diabético, inhibidores DFP‐4,
Forxiga, Dapagliflozina…



Los usuarios no utilizan Twitter para compartir temas muy específicos de salud sino más bien para informarse y comentar eventos y aspectos relacionados con estilos de vida y diabetes.

Además, hay diferente contenido entre lo que predomina en los medios de comunicación y lo que circula por las redes sociales.


La red de Diabetes en Twitter es compacta y abarcable. Analizando la red de seguidores comunes, observamos que los medios comparten muchos seguidores. Las cuentas más activas en twitter sobre diabetes son: 
  • @socialdiabetes
  • @fundiabetes
  • @SEdiabetes
  • @FEDE_diabetes
  • @redGDPS
  • @IntdiabetesFed
  • @controlatudiabt
  • @mrsrosaperez
  • @M_Maderuelo
  • @estebanjodar
  • @angelramire

La media de tuits/día es de 150‐200, predominando la voz de las asociaciones de pacientes sobre todo de @escpacientes que tiene un papel importante, al igual que @diabetesmadrid como @diebeteshf.



Hay cuentas no especializadas en el ámbito de la diabetes con gran autoridad y reconocimiento por la comunidad: @sanidadgob, @diariomedico, @semfyc y @noticiasmedicas.


En definitiva, twitter y diabetes es una asociación que necesita mejorar, ampliar tiempo de interacción y llegar a más personas que interactuen.

lunes, 3 de noviembre de 2014

La adquisición de aprendizajes a través de la formación del paciente con #diabetes, una realidad puesta en bandeja por Paloma Ruiz



En esta semana que dedicamos a la diabetes, está con nosotros, Paloma Ruiz, responsable del aula de diabetes de nuestra escuela de pacientes, que nos escribe sobre la adquisición de aprendizajes a partir de los talleres de formación entre iguales.





El paciente con diabetes demanda el conocimiento de habilidades que tienen que ver con un cuidado global de la salud, sosteniéndose en tres patas: alimentación, ejercicio físico y medicación.  

Centrándonos en las dos primeras, el trato con este tipo de pacientes nos acerca a la importancia en el control de actividades que tienen que ver con la cotidianidad.  El paciente diabético que está orientado a la consecución de una mejora en su salud, debe mantener la atención puesta en ello a diario, algo que le posibilita alcanzar cierto grado de pericia respecto a su cuerpo y en cómo éste funciona.  En este sentido, la persona que tiene diabetes y aprende a controlarla, no sólo nos enseña sobre la diabetes, nos enseña sobre control en los cuidados, nos enseña sobre equilibrio, aprendizajes extrapolables no sólo a otro tipo de pacientes, sino a la población en general, incluyéndonos a nosotros mismos.

Constancia, perseverancia, esfuerzo, saber levantarse cuando se cae… son conceptos que hay que pisar fuerte si se tiene diabetes y se quiere aprender a escuchar al cuerpo. Este tipo de pacientes nos ofrece luz sobre la importancia de las rutinas en el buen cuidado, sobre cómo un granito de arena, aportado cada día, conforman a la larga unos cimientos sólidos y duraderos.    

Si bien su homeostasis glucémica falla, se puede alcanzar el mismo equilibrio homeostático del cuerpo prestando atención a la conjunción de lo que comemos junto con el deporte que realizamos. Así pues, el paciente con diabetes se presenta como un inconformista que sabe buscar alternativas.

En ocasiones, a nivel emocional, este tipo de pacientes, ante el mal control de su enfermedad, presenta síntomas de depresión y/o culpa. Como formadores, realizar un trabajo de control de estrés e inteligencia emocional puede resultar muy positivo, dado que normalmente son estas emociones la que llevan a la baja percepción de logro. Ayudando en la modificación de las mismas, este tipo de pacientes suele retomar las riendas del control de sus rutinas y, por ende, de la mejora de su estado de salud. 



Se torna imprescindible, como formador, tener en consideración el contexto social y familiar de este tipo de pacientes, puesto que sus cuidados están íntimamente relacionados a estos. Este hecho nos da la oportunidad de conocer más de cerca sus realidades cotidianas y aprender sobre sus experiencias vitales más allá de consulta o taller.

A su vez, acercarnos y trabajar mano a mano con el profesional diabetológico es, en la mayoría de los casos, aprender de un sanitario que, en paralelo a su paciente y tal y como este es y requiere, es constante y perseverante. Normalmente nos encontramos con una sólida relación entre ambos, en la que el profesional entiende que debe ser conocedor no sólo de los índices glucémicos y del estado de salud del paciente, sino de los múltiples contextos diarios en los que éste se mueve, en pro de mejorar los consejos sobre el cuidado cotidiano de su salud.    

   

domingo, 2 de noviembre de 2014

Relación entre Educación en #diabetes y Calidad de Vida Relacionada con la Salud y Actividad Física por @josedelpozo

El próximo viernes día 7 organizamos en la Escuela Andaluza de Salud Pública una jornada sobre evaluación de la formación entre pacientes con diabetes con la presentación de un estudio de evaluación de la formación realizada por el programa paciente activo del País Vasco y nuestra escuela de Pacientes.

En la jornada participarán profesionales y pacientes, responsables de las escuelas de Catalunya, País Vasco y Andalucía, investigadores, asociaciones de pacientes con diabetes y responsables de programas de diferentes CC:AA.

Estos días en este blog recogeremos algunos artículos ligados a los contenidos  de la jornada. Hoy está con nosotros José del Pozo @JOSEDELPOZO, periodista de salud y divulgador de la ciencia, colaborador de nuestra escuela de pacientes en temas de actividad física y profesional colaborador de la Fundación Descubre y de la Universidad de Sevilla. Él nos cuenta los resultados de un estudio que fue su tesis doctoral y que presentará en la Jornada.



La diabetes mellitus tipo 2 (DM2) es un proceso crónico que constituye un problema individual y de Salud Pública de primer orden y que además afecta a un porcentaje importante de la población mundial (alrededor de un 8%), con una clara tendencia creciente (PIDMA, 2009). Diferentes autores advierten que tanto las características demográficas (edad, género, nivel educativo) como ciertos aspectos de los grupos sociales (cultura, etnia o estatus socioeconómico) son determinantes sociales de salud que influyen en la incidencia y en el curso de la enfermedad, ya que son factores fuertemente asociados a ciertos comportamiento (realización de actividad física, dieta, abuso de sustancias o la capacidad para sobrellevar la enfermedad), a ciertas características psicológicas (depresión o estado cognitivo) y a aspectos clínicos (momento del diagnóstico y del tratamiento, calidad del cuidado, adherencia al tratamiento). 






este sentido, la educación en diabetes permite influir y apoyar a los pacientes, familias, comunidades, profesionales sanitarios, responsables políticos y el público en general en el proceso de iniciación, adopción y mantenimiento en el tiempo ciertas conductas o comportamientos que en última instancia contribuyen a mejorar los resultados de salud en este segmento de población.


Desarrollamos un estudio con el objetivo de describir las principales características de la población afectada por diabetes tipo 2 de la provincia de Sevilla en función del entorno social donde viven y cuantificar la relación existente entre la educación diabetológica, el grado de conocimiento sobre la enfermedad, la calidad de vida relacionada con la salud y los niveles de actividad física, así como otras medidas de resultados asociadas a la enfermedad. 

Los resultados muestran que las personas afectadas por esta enfermedad que viven en zonas urbanas y que reciben formación en diabetes visitaron un menor número de veces Urgencias y buscaron información sobre su enfermedad de forma más habitual tanto en los medios de comunicación como otros canales interpersonales (profesionales sanitarios, otros pacientes, familia, etc.), en comparación con el resto de la población que viven en entornos rurales y/o deprimidos o en áreas urbanas pero que no recibieron educación en diabetes. Igualmente, aquellos procedentes de zonas urbanas y que recibieron formación en diabetes reportaron un mayor conocimiento sobre su enfermedad, mayores índices de calidad de vida relacionada con la salud y mejores niveles de actividad física.

Estos hallazgos enfatizan la importancia de la educación diabetes a la hora de mejorar tanto el bienestar como el control de enfermedad. 

Resaltan, en definitiva, la importancia de desarrollar un verdadero plan de formación, información y atención al paciente diabético con el objetivo de fomentar un apoyo integral mediante una estrategia por varios canales que tengan en cuenta tanto el nivel de información o conocimiento de cada paciente presenta como sus emociones y expectativas respecto a la enfermedad.

jueves, 30 de octubre de 2014

Un plan para prevenir la diabetes tipo 2

La diabetes afecta en el mundo hoy a 347 millones de personas, según la Organización Mundial de la Salud (OMS) y se está convirtiendo en una epidemia mundial. Las previsiones que manejan los expertos arrojan cifras desoladoras: se espera que para el año 2030 es que sea la séptima causa de muerte. Las defunciones asociadas a la enfermedad aumentarán en un 50% en los próximos diez años. Este aumento del número de afectados está relacionado con la propagación del sobrepeso, la obesidad y la inactividad física. Estas causas se encuentran entre las principales de la diabetes de tipo 2, en la que el organismo no utiliza eficazmente la insulina, generando episodios de hiperglucemia. Esta situación supone unos elevados niveles de azúcar en sangre que el cuerpo es incapaz de gestionar.

“Además, se trata de una enfermedad silenciosa. Prueba de ello es que en España se calcula que hay un 43% de casos sin diagnosticar porque en sus inicios no presenta síntomas y la evolución no da ningún tipo de muestras”



Imagen de Creative Commons de popofatticus

Sin embargo, sus consecuencias abarcan toda nuestra anatomía y pueden afectar a la visión, los riñones, los nervios y los vasos sanguíneos. Asimismo, el riesgo cardiovascular de las personas que padecen diabetes es algo más del doble de quienes no la sufren. Según la OMS, entre el 50 y el 80% de las muertes de pacientes diabéticos en el mundo se debe a causas cardiovasculares.

Sin embargo, hay buenas noticias. Las investigaciones médicas y científicas cada vez están ahondando más en la prevención de este tipo de diabetes, tan asociado a un estilo de vida poco sano y han elaborado una serie de recomendaciones que pueden ayudar a no desarrollar la enfermedad. Una alimentación adecuada, ejercicio físico y el control del peso son algunos de los consejos que los especialistas ofrecen a quienes están preocupados por su salud en este sentido. Ya sea porque alguien cercano la ha desarrollado o porque quiere prestar especial atención a este problema, un conjunto de hábitos le ayudará en esta misión:

Alimentación

Hay varias teorías al respecto, pero según Serafín Murillo, Dietista-Nutricionista e Investigador del CIBERDEM (Centro de Investigación Biomédica en Red de Diabetes y Enfermedades Diabéticas Asociadas, dependiente del Hospital Clínic de Barcelona) lo que hay que tener claro es que el exceso de peso aumenta el riesgo de padecer la diabetes tipo 2, por lo que se recomienda una reducción de entre un 5 y un 10%.

Para ello, uno de los factores clave es la alimentación. Tradicionalmente se aconseja un tipo de dieta hipocalórica, en la que se busca reducir las calorías totales de la alimentación y que sigue estando considerada como una buena opción. A pesar de ello, en los últimos años cada vez más investigaciones están ofreciendo resultados que consideran otras pautas más beneficiosas. Un ejemplo es la dieta mediterránea, que reduce un 50% más los nuevos casos de diabetes que la anterior. Hay una tercera opción que señala las ventajas de llevar a cabo una alimentación en la que se reduzcan los hidratos de carbono y se tengan más presentes las proteínas.

Ejercicio físico


Son conocidas las ventajas que proporciona poner el cuerpo en movimiento, pero además en el plan de prevención de la diabetes de tipo 2 es también relevante. No sólo eliminamos la glucosa mediante el ejercicio físico, sino que trabajamos las fibras musculares que van a transportarla al interior de las células. La intensidad con la que debe realizarse ha de ser moderada, en torno a un 70% de la frecuencia cardíaca de cada persona y debe practicarse a diario, preferentemente. Además, nos ayudará a relajarnos y combatir la ansiedad del día a día, algo muy beneficioso para nuestro bienestar. 

Aitana García Uriarte

miércoles, 24 de septiembre de 2014

Vídeochat para niños y niñas con Diabetes

Hoy queremos estrenar contigo un videochat diferente. Un videochat especial. El más especial hecho hasta la fecha en Escuela de Pacientes. En el marco de la II Escuela de Verano de Escuela de Pacientes, quisimos compartir con niños y niñas con Diabetes, Asma y Alergias, un espacio para intercambiar dudas y experiencias sobre su enfermedad y la de otros. El objetivo: compartir lo que sabemos, lo que no sabemos y lo que nos ayuda a mejorar. 

Para ello, contamos con la ayuda experta de Mauricio Dueñas (Paciente activo e inquieto, formador de la Escuela de Pacientes), Marina Medina (Pediatra especialista en endocrinología en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada) y Toñi López (enfermera educadora en Diabetes en el Hospital Infanta Elena de Huelva). Aquí tenéis el resultado, un vídeo de 13 minutos en el que los protagonistas en su enfermedad preguntan y aprenden. ¡Empezamos con #PreguntaDiabetes!