miércoles, 24 de septiembre de 2014

Vídeochat para niños y niñas con Diabetes

Hoy queremos estrenar contigo un videochat diferente. Un videochat especial. El más especial hecho hasta la fecha en Escuela de Pacientes. En el marco de la II Escuela de Verano de Escuela de Pacientes, quisimos compartir con niños y niñas con Diabetes, Asma y Alergias, un espacio para intercambiar dudas y experiencias sobre su enfermedad y la de otros. El objetivo: compartir lo que sabemos, lo que no sabemos y lo que nos ayuda a mejorar. 

Para ello, contamos con la ayuda experta de Mauricio Dueñas (Paciente activo e inquieto, formador de la Escuela de Pacientes), Marina Medina (Pediatra especialista en endocrinología en el Hospital Virgen de las Nieves de Granada) y Toñi López (enfermera educadora en Diabetes en el Hospital Infanta Elena de Huelva). Aquí tenéis el resultado, un vídeo de 13 minutos en el que los protagonistas en su enfermedad preguntan y aprenden. ¡Empezamos con #PreguntaDiabetes!


martes, 1 de julio de 2014

Videochat sobre #diabetes en los centros de salud con Luís Ávila, viernes 4 de julio, a las 12:30 h #preguntadiabetes

Uno de los temas que más vidoechats ha generado de la escuela de pacientes es la #diabetes. Hasta ahora han estado con nosotros, Manuel Aguilar, director del Plan integral de diabetes y especialista en endocrinología del hospital Puerta del Mar de Cádiz, Nieves Lafuente, enfermera de atención primaria y actual directora de la estrategia de cuidados del SSPA y Bernat Soria, investigador en células madre, presidente de la Fundación de la Sociedad Española de Diabetes y exministro de Sanidad.



La #diabetes es una de la aulas de la escuela de pacientes desde sus inicios y las actividades de la escuela de pacientes en ese tema son amplias y variadas: tenemos la escuela de verano para niños/as con enfermedades crónicas, entre las cuáles está la #diabetes, los talleres con pacientes formadores y de éstos con pacientes, los talleres en congresos y jornadas, las ponencias y proyectos de investigación sobre diabetes y este blog.



En este nuevo videochat, tenemos a Luis Ávila Lachica, MEDICO TITULAR del Centro de Salud de BENAMARGOSA (MALAGA), especialista en medicina familiar y comunitaria, Coordinador del grupo de trabajo de diabetes de SAMFyC desde 2007, miembro de los grupos de diabetes de SEMFyC, SEMERGEN, SED, RDGPS y EASD.

Con el hastaag #preguntadiabetes vamos a realizar el próximo viernes, día 4, a las 12:30, un videochat en el que esperamos vuestras preguntas para nuestro experto en #diabetes, un profesional con muchas publicaciones nacionales e internacionales sobre el tema, reconocido en atención primaria como unoi de los referentes clínicos en #diabetes.


Luís Ávila es profesor en numerosos cursos y talleres sobre diabetes y además investigador en diversos proyectos como el ESTUDIO PERCEDIME2 (ESTUDIO EPIDEMIOLOGICO PARA EVALUAR LA PREVALENCIA DE LA ENFERMEDAD RENAL CRONICA EN PACIENTES CON DIABETES MELLITUS TIPO 2 EN LAS CONSULTAS DE ATENCION PRIMARIA) y en el estudio PREDAPS, estudio de prediabetes en atención primaria de la salud.

Envíadnos preguntas a través de este blog, o en twitter con el hastaag #preguntadiabetes. El viernes a las 12:30 en http://www.escueladepacientes.es Luís Ávila Lachica contestará las dudas, preguntas, comentarios,...Os esperamos

sábado, 19 de abril de 2014

La Sociedad Española de Diabetes Personaliz@ la información a los pacientes

Con la Sociedad Española de Diabetes, tuvimos la ocasión de desarrollar la semana de la diabetes en Granada, con la coordinación de Bernat Soria como presidente de la Fundación de la SED. Muchos actos montamos desde la escuela de pacientes como talleres con adolescentes, talleres de cocina, charlas con ciclistas, mesa redonda con expertos y responsables, juntoa pacientes, charlas con alpinistas, espacio de juegos y aplicaciones, videochat con Bernat Soria,...





Estos días, la SED ha organizado su congreso anual en Pamplona, en la que destacan intervenciones como la de Guiilermo Umpiérrez, de Atlanta sobre Evidencias en el control del paciente hospitalizado con diabetes, la Conferencia titulada "Role of the fetal environment and epigenetic mechanisms in the origin of Type 2 diabetes", el grupo de trabajo sobre educación terapéutica hablando de DEL PACIENTE PASIVO AL PACIENTE ACTIVO ¿ESTAMOS PREPARADOS? donde destaca la ponencia Trivial: saber y ganar, además de simposios sobre Diabetes y riesgo Cardiovascular, Complicaciones no clásicas de la diabetes. 



También se habló de Dieta y diabetes, con Mitos y realidades sobre los edulcorantes, Influencia de las dietas convencionales con distintas proporciones de macronutrientes en el control de la diabetes o Influencia de las dietas milagro en el control de la diabetes.



El tema de las Nuevas Tecnologías fue abordado en Human factor and the use of new technologies in Diabetes, la Utilidad clínica de las tendencias glucémicas en el paciente con diabetes y las App en diabetes.

Se abordó también el tema del ejercicio físico y diabetes, la diabetes y el envejecimiento, además de una mesa sobre el papel de las asociaciones de pacientes con un Proyecto educativo en centros penitenciarios, el tema del Ejercicio de alto rendimiento y la experiencia del Maratón de NY y Breaking barriers with dancing?


Y en ese entorno se presentó Personaliz@ http://personalizatudiabetes.es/, una herramienta digital para ayudar a pacientes de diabetes tipo 2, que pretende facilitar información individualizada que puede aportar valor tanto a profesionales como a pacientes. La herramienta está realizada con material de la Sociedad Española de Diabetes con patrocinio del laboratorio Lilly y sirve para  los afectados por la diabetes tipo 2 tengan a su disposición una serie de materiales que les ayuden a entender su enfermedad y les enseñe un tratamiento adecuado y adaptado a sus necesidades individuales con una guía adaptada y orientada a sus características concretas que les ayudará a comprender su enfermedad y a mejorar el tratamiento de la misma.



 
 

viernes, 4 de abril de 2014

Estigma y discriminación del paciente con #diabetes



Dice Laura Diéguez, @lauradieguezr, periodista, bloguera y paciente diabética que la diabetes es una enfermedad que requiere mucha atención y control, además de fuerza de voluntad y constancia. Ella entiende que a veces los pacientes diabéticos tengan ganas de tirar la toalla y dejar el tratamiento y más si encuentran miradas que no les facilitan ponerle solución. Y en este entorno, leo en un foro de pacientes diabéticos a una paciente que decía sentirse avergonzada por tenerla y comentaba que desde el inicio siempre se le ha responsabilizado de ello, “por mis malos hábitos, la falta de ejercicio, mi desorden alimenticio” y seguía comentando “pero, somos nueve hermanos de los cuales ocho somos obesos y solo yo tengo diabetes”. Y se pregunta, “¿realmente soy culpable de tener diabetes?”


Por tanto, un primer elemento a destacar es el sentirse avergonzado/a de ser diabético. Entiendo mejor, con esa visión, la frase de Juan Irigoyen, sociólogo y autor del blog Tránsitos Intrusos que escribe que cada enfermo diabético vive su enfermedad como una actividad relativamente opaca u oculta a los profesionales que lo tratan y a las personas de su red personal.


Segundo elemento: la discriminación laboral.


Oía el otro día hablar a un amigo que lamentablemente existe discriminación de los diabéticos en los puestos de trabajo, por el erróneo concepto de que la diabetes afecta a la actividad laboral, y así hay empresarios que creen que un trabajador con diabetes va a tener más absentismo y que no va a tener el mismo rendimiento que otro empleado que no tenga diabetes lo cual es absolutamente falso ya que está demostrado que el diabético no presenta un mayor absentismo.


Pero la realidad va más allá. Así, leyendo a @charimd en su blog en @escpacientes http://diabetesescueladepacientes.blogspot.com.es/ encuentro que Chari Marín (@ChariMD) reflexiona sobre cuándo comunicar en el trabajo que padeces una enfermedad crónica como la diabetes, preguntándose si ¿La enfermedad crónica puede convertirse en un obstáculo para la trayectoria laboral de la personas que la padecen?, o si ¿Es importante comunicarlo desde un principio? Y nos cuenta entre otras cosas:


“Mañana empiezo un trabajo nuevo como responsable de comunicación en una institución. Estoy francamente ilusionada,…. Estoy cenando con mi madre y al hilo de este tema, me comenta –con toda su buena intención- “hija, no digas que eres diabética cuando mañana vayas a trabajar”. Esta frase, totalmente inocente por parte de mi madre, pues, se supone que me lo dice por mi bien y que no me prejuzguen de forma negativa antes de comenzar mi trabajo, me hace pensar mucho, aunque mi respuesta sea: “No te preocupes mamá, no diré nada””.


Y reflexiona sobre lo injusto que es tener que ocultar esta condición de vida como si fuera algo “malo”, contagioso o como si por ser diabética disminuyera la calidad de sus artículos o escritos periodísticos: “Y pienso yo, no tengo bastante rompecabezas sobre cómo adaptar mis horarios de trabajo con los de la comida; sobre cómo compatibilizar mi ejercicio físico; cómo hacer mis pausa en el trabajo para tomar mi “discreta” manzana pautada en mi dieta; o sobre cómo evitar que el estrés laboral repercuta en mis valores glucémicos, para encima tener que pensar que tengo que ocultar a mis compañeros de trabajo que soy diabética.

Y termina diciendo: “Pero lo peor de todo, es que le haré caso a mi madre, al menos, en los primeros días de adaptación al puesto y cuando demuestre mi total compatibilidad y capacidad para llevar diabetes y trabajo hacia delante, entonces y sólo entonces, tal vez me atreva a decir: “Soy diabética, no tengo ningún problema pero si necesito vuestra ayuda en algún momento quiero que lo sepáis y, sobre todo, que no os extrañéis si de repente me tomo un zumo o me pincho una unidad de insulina, porque pasados 10 o 15 minutos seguiré trabajando como si nada hubiera ocurrido””.

La realidad es que hay mucho por avanzar en el terreno del estigma y discriminación del paciente diabético. Las personas con diabetes se enfrentan al estigma y la discriminación, que les impiden jugar, a veces, un papel activo en la sociedad. Aumentar la concienciación sobre la diabetes y reducir el estigma, los mitos y conceptos erróneos son elementos importantes en el cuidado y la prevención de la diabetes. Las personas con diabetes deben estar en el centro de la respuesta de la diabetes y es necesario tomar medidas para asegurar que los derechos humanos de las personas con diabetes y aquellos en riesgo estén protegidos. Dar a las personas con diabetes, sus familias y las comunidades el derecho y la oportunidad de desempeñar un papel central en el cuidado, la prevención y la investigación de la diabetes es vital para invertir la actual carga de la diabetes y sus complicaciones. Información y formación para romper el estigma y la discriminación.

 Joan Carles March @joancmarch
 

jueves, 14 de noviembre de 2013

Sobre Diabetes, hábitos de vida y edu-comunicación

Hoy, Día Mundial de la Diabetes, recibimos en este espacio a José Teodoro del Pozo (@josedelpozo), doctor en Comunicación y Promoción de la Saud por la Universidad de Sevilla, que reflexiona sobre la importancia de la información y educación para mejorar la calidad de vida de personas con esta enfermedad crónica, así como sobre las herramientas que tenemos a nuestra disposición para lograr este objetivo. ¡Gracias José por estas palabras! 

Niño midiéndose la glucosa con ayuda de
una enfermera en la I Escuela de Verano
La Diabetes Mellitus es un proceso crónico que constituye un problema individual y de Salud Pública de primer orden a nivel mundial. En concreto, en el curso de esta enfermedad, las modificaciones realizadas en el estilo de vida mediante una alimentación equilibrada y un incremento en la actividad física diaria muestran la máxima efectividad, disminuyendo su gravedad y mejorando la calidad de vida en aquellas personas que la padecen. De esta forma, fomentar un mayor conocimiento sobre esta enfermedad permitiría el aumento de la concienciación que la sociedad tiene de esta patología y facilitaría un cambio constante de comportamiento hacía hábitos de vida más saludables.

No es baladí pensar que los pacientes diabéticos son cada vez más partícipes en las decisiones sobre su enfermedad y están mejor informados. De hecho, la influencia de la globalización en el cuidado de la salud ha ido introduciendo en los últimos años un mayor número de herramientas en la vida diaria de las personas.Podemos hablar de la prensa, la televisión, la radio, la Web o los dispositivos móviles como nuevos medios destinados a promover el desarrollo de conocimientos y habilidades entre la población. Estos instrumentos se muestran especialmente útiles a la hora de reforzar la adherencia al tratamiento entre aquellas personas que padecen esta enfermedad crónica con el fin último de potenciar el autocuidado de su salud.

¿Y cómo influye la Comunicación en el proceso del autocuidado la Diabetes? Ambas se presentan como dos caras de una misma moneda. Inherentes y necesarias. Las opciones a la hora de transmitir información sobre esta enfermedad cambian con cada nueva ola de avances tecnológicos. Observamos como la mensajería instantánea se ha sustituido por mensajes de texto o emails, que a su vez están siendo eclipsados por los ‘post’ o los ‘tweets’. Las redes sociales como Facebook, LinkedIn o Twitter se han expandido más allá de los jóvenes de veinte o treinta años, incluyendo ya a los estudiantes de la escuela primaria, a los grandes magnates o a las personas mayores. Sin embargo, y a pesar de todos los avances en las formas en que los individuos nos comunicamos, las preocupaciones y los retos de una comunicación eficaz en salud siguen creciendo. Las decisiones o acciones acerca de la salud son personales y a menudo se toman atendiendo a la influencia de diferentes protagonistas como las emociones personales, los consejos del profesional sanitario o la información que recibimos por diferentes soportes.

Atisbamos que informar sobre Diabetes de forma eficaz, al igual que tejer un mantón de lana, es un proceso que también requiere de un hilo capaz de seleccionar el canal o canales adecuados en cada momento. Es decir, elaborar un plan de información de calidad y atención integral al paciente diabético capaz de aunar los medios de comunicación, las consultas de médicos, especialistas y enfermería e iniciativas comunitarias donde participen tanto los profesionales como aquellos pacientes expertos capaces de evocar y EDUCAR desde la experiencia. 

Por José Teodoro del Pozo (@josedelpozo)

martes, 12 de noviembre de 2013

Josu Feijoo, alpinista y diabético: “con un buen control todo es posible para un paciente diabético”




Josu Feijoo (Vitoria, 1965) es un alpinista y aventurero español.
A los 23 años de edad fue diagnosticado con diabetes tipo 1 lo que lo convirtió en un paciente insulino-dependiente.
Fue el primer diabético en el mundo en subir las Siete Cumbres y en visitar el polo Sur y polo Norte, completando así el Grand Slam de sitios de interés en la Tierra.
Él es considerado como el primer alpinista en alcanzar la cumbre del Monte Everest con diabetes, alcanzando la cima el 18 de mayo de 2006
Él dice que la unión de deporte y diabetes es a menudo un reto difícil de cumplir, sobre todo el deporte de élite: “En mi propia experiencia al ser diabético insulinodependiente desde hace 23 años, me las arreglé para conseguir todos los eventos deportivos más importantes que me he planteado. Cuando mi plan consigue Grand Slam, o sea alcanzar los 3 polos más Las Siete Cumbres, yo sabía que ponía fin a mi carrera de escalador profesional”. Y sigue diciendo: ”con un buen control todo es posible para un paciente diabético”.
Acaba de realizar una expedición al Everest capitaneada por él al campamento base del Everest (5.350m) formada por cuatro jóvenes brasileños con diabetes equipados con el servicio de seguimiento y control remoto de la enfermedad diseñado por Telefónica Digital. Se trata de llevar lo mejor de las tecnologías a las personas para romper barreras y mostrar a la sociedad que  un diabético no tiene ninguna limitación. Este patrocinio ha permitido a Josu continuar con su proyecto “Diabéticos sin Fronteras”, que tiene como objetivo llevar cada año a cuatro jóvenes con esta enfermedad al campamento base del Everest. En 2012 el alpinista materializó su sueño, al llegar al Everest con cuatro jóvenes españoles diabéticos, obteniendo un gran impacto social. Más de 250 asociaciones de diabéticos de todo el mundo contactaron con Feijoo para interesarse por el servicio de Telefónica, que contribuye a que estos pacientes puedan llevar una vida normal. El reto comenzó el 18 de octubre en Sao Paolo y concluyó en la  misma ciudad el 7 de noviembre. Durante este tiempo los alpinistas utilizaron el servicio de gestión de pacientes crónicos con la tranquilidad que les proporciona, tanto a ellos como a sus familiares, el saber que sus parámetros clínicos estarán supervisados por los profesionales médicos de Axismed. Además, los expedicionarios han recogido cada día sus experiencias y anécdotas en el blog www.diabeticoseneleverest.com (twitter: #diabeticosEverest).
Además será el primer diabético en órbita, llevado por la empresa Virgin Galactic y financiado por diversas empresas privadas que experimentan nuevas fórmulas de insulina artificial.
Entre los retos que ha conseguido, destaca:
EUROPA: CAUCASO, ALPES
AFRICA: KILIMANJARO 5.895 m. 2008 The seven summits
AMERICA DEL SUR - ANDES: ACONCAGUA 6.962 m. 2010
AMERICA DEL NORTE: McKINLEY 6.192 m. 2005 The seven summits
HIMALAYA: EVEREST 8.848 m. * 1º diabético del mundo 2006 The seven summits; SHISHAPAGMA 8.013 m. * 1º diabético del mundo 1998
ANTÁRTICA
VINSON MASSIF 4.897 m. 2007 The seven summits
Nueva Euskadi Peak 1.318 m. *1ª ascensión mundial 2000
Gasteiz - Araba Peak 1.581 m. *1ª ascensión mundial 2000
OCEANIA
PYRAMID CARSTENSZ 4.448 m (PAPUA) 2009 The seven summits
KOCIOUSKO 2.228 m. (AUSTRALIA) 2009
TRAVESIAS POLARES – LOS 3 POLOS
ARTICO: Travesía Polo Norte Geográfico *1º Diabético del Mundo 14 de abril de 2002
ANTARTICA: Travesía Polo Sur Geográfico * 1º Diabético del Mundo 03 de Enero de 2003
- 1º diabético del mundo en conseguir los 3 Polos: Polo Norte Geográfico, Polo Sur Geográfico + Everest.

Todo un ejemplo para cualquier persona que tenga una diabetes


lunes, 11 de noviembre de 2013

La Escuela de Pacientes te invita a la Semana de la Diabetes con talleres, cocina, cine, experiencias, tecnología y ciencia

La Sociedad Española de Diabetes y la Escuela de Pacientes se unen para conmemorar el 14 de noviembre, Día Internacional de la Diabetes. Para ello, a lo largo de esta semana, la ciudad se teñirá de azul con la iluminación de edificios emblemáticos y un sinfín de actividades dirigidas a pacientes y a ciudadanía.

Desde el miércoles 13 y hasta el próximo sábado 16 de noviembre, La Escuela de Pacientes se une a la Fundación SED (Sociedad Española de Diabetes) en la celebración del Semana de la Diabetes, en torno al Día Internacional de la enfermedad. Para ello, a lo largo de esta semana se realizarán talleres de formación de pacientes, de cocina y diabetes, encuentros con deportistas y científicos, y una jornada de aplicaciones y juegos para la diabetes.

Entre las muchas actividades programadas, conoceremos las historias de superación de deportistas como Josu Feijoo, alpinista y diabético que contará su experiencia en el encuentro “En el Everest con Diabetes”; dedicaremos una mañana resolver dudas, en directo, sobre la investigación en diabetes con el ex Ministro de Sanidad y científico Bernat Soria en el videochat #preguntadiabetes; realizaremos talleres de formación de pacientes y de cocina; conoceremos juegos y nuevas aplicaciones para la diabetes en el Encuentro “Diabetes Click”; y  presenciaremos el saludo de un paciente célebre, el director de cine Woody Allen.



Este es nuestro programa de actividades. ¡Te esperamos!


MIÉRCOLES 13-11-13

•        Taller de formación en Diabetes de la Escuela de Pacientes.
         Intercambio de experiencias entre pacientes y jóvenes de secundaria.
         LUGAR: IES Padre Suárez (Granada)
         HORA: 10.15 -11.15
         ORGANIZA: Escuela de Pacientes
         ENTRADA: Inscripción previa

•         Encuentro “En el Everest con diabetes”. Deporte, cine, y mesa de debate.

  • Videoconferencia con alpinista y diabético Josu Feijoo.
  • Conversación con David Lozano, miembro del equipo ciclista Novo Nordisk Team Riders.
  • Debate con: Manuel Aguilar, Director del Plan Integral de Diabetes; María Ángeles Prieto, Directora Escuela de Pacientes; Representantes de Asociaciones de Pacientes de Diabetes;  y el responsable e-health de la Fundación Telefónica.
  • Presentación del video de la Escuela de Verano de Escuela de Pacientes, con niños con enfermedades crónicas (diabetes, asma y alergias)
  • Vídeo de Woody Allen.
          LUGAR: Colegio de Médicos de Granada
          HORA: 18.30
          ORGANIZA: Escuela de Pacientes
          ENTRADA: Entrada libre

•        Iluminación de Edificios en Granada. Fuentes y Edificios Ayuntamiento

JUEVES 14-11-13

•        Taller de cocina y diabetes con la Escuela de Pacientes.
          Con jóvenes de secundaria.
          LUGAR: IES Padre Suárez (Granada)
          HORA: 10.15 -11.45
          ORGANIZA: Escuela de Pacientes
          ENTRADA: Inscripción previa


SÁBADO 16-11-13

•        Encuentro Diabetes Click.
  • Presentación del juego de la SED-FEDE-SANOFI, con demostración práctica.
  • Presentación de la aplicación Social  Diabetes y  otras aplicaciones desarrolladas por la Agencia de Calidad de la Consejería de Igualdad, Salud y Política Social.
  • Encuentro con el investigador sevillano Luís Fernández Luque (Salumedia)

          LUGAR: Museo de la Memoria de Andalucía,  Mediateca Francisco Ayala (Granada)
          HORA: 10.30
          ORGANIZA: Escuela de Pacientes
          ENTRADA: Entrada Libre

•        Videochat #preguntadiabetes.
Con el Doctor Bernat Soria, ex Ministro de Sanidad e investigador, respondiendo en directo a dudas de los pacientes. Retransmisión por Internet y Twitter. Puedes enviar tu pregunta dejando un comentario en este enlace o a través del hashtag #preguntadiabetes. 

         LUGAR: Museo de la Memoria de Andalucía,  
         Mediateca Francisco Ayala (Granada)
         HORA: 11.30
         ORGANIZA: Escuela de Pacientes
         ENTRADA: Entrada Libre