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sábado, 15 de noviembre de 2014

EXPERIENCIA PROFESIONAL con la ESCUELA de PACIENTES: EVALUACION del AULA de DIABETES por Toñi López Cazorla #evaluadiabetes



En el debate sobre educación terapéutica vs formación entre iguales participó Toñi López Cazorla, enfermera diabetológica y formadora d ela escuela de pacientes. ëlla ha tenido un papel muy importante en la II Escuela de Verano d ela Escuela de Pacientes celebrada en Sierra Nevada.. Estas son sus reflexiones:



Hace tres años, alguien me vino a contar el programa de la Junta de Andalucia, llamado Escuela de pacientes.
 
Este programa contemplaba la idea de que un paciente puede transmitir a otro paciente como vive su enfermedad y a la vez podían comunicarse.  Y aprender unos de otros a través de sus experiencias y vivencias personales.


Como profesional creo que un paciente aprende más de otro paciente que del mismo profesional. ¿Por qué? por que sienten lo mismo, han pasado situaciones semejantes y expresar como es su vida cotidiana unida a su enfermedad, les ayuda y son un apoyo emocional.

Como Enfermera me gustó la idea, creo en ella y me subí al tren. Abrimos el aula de Diabetes en el Hospital Infanta Elena hace tres años .



Hemos realizado varios  talleres con grupos distintos según la edad y el tipo de diabetes:.


  • Niños hasta 12 años de edad
  • Adolescente hasta los 16 años
  • Grupo de personas de 18 hasta 28 años
  • Grupo de mas de 30 años pero con diagnóstico de diabetes tipo 1 reciente y tipo2 de adulto 
  •  

La experiencia en todos los talleres ha sido muy positiva para mi y como enfermera aprendo muchos de los pacientes. También se fomenta  las relaciones de compañerismo, de afinidad, de amistad ..

He notado también que los padres de niños con Diabetes piensa que estan solos y cuando ven a otros padres se animan y se forman lazos unidos para defender y proteger a sus hijos .

Profesionalmente es muy enriquecedor trabajar en el aula de diabetes, porque me ayuda a conocer mejor a mis pacientes  de forma global. No solo que tiene diabetes sino que piensan, que sienten y me hace ver en que puedo ayudarles para que su vida tenga una buena calidad a pesar de vivir con la Diabetes.


viernes, 14 de noviembre de 2014

Profesional sanitario y paciente del siglo XXI: ¿cambio de paradigma? por Silvia Copetti #evaluadiabetes




SIlvia Copetti es médica de familia de Catalunya que partició en la Jornada #evaluadiabetes que realizamos en Granada hace unos días. Su testimonio, basado en la experiencia de colaborar con el Programa de Paciente Experto, fue de gran interés en la primera mesa de debate. Aquí tenemos su testimonio:

 

Los tiempos están cambiando, vivimos en un mundo globalizado que ha modificado nuestros estilos de vida, vivimos en una sociedad donde la participación ciudadana se acerca cada vez más a los sistemas de salud, el paciente de hoy día es un paciente en general más informado y su rol va alejándose de esa pasividad que le caracterizada y empieza a participar de forma más activa en la toma de decisiones sobre su salud y/o enfermedad. 

Nosotros,  profesionales sanitarios y médicos en particular,  debemos reflexionar y debemos actuar. La cuestión que se plantea ante este despliegue de información y cambios es  si  estamos preparados ante esta situación y si estamos dispuestos a desarrollar nuestro rol en el nuevo escenario y colaborar en el llamado empoderamiento del paciente.

La educación del paciente  es fundamental para conseguirlo y  para obtener unos buenos resultados en salud y ésta se puede abordar desde diferentes vertientes. 

Cuando un profesional sanitario empieza a ejercer, y así fue en mi experiencia personal,  suele ser la modalidad educativa  a nivel  individual en la consulta la que prima pues así nos han enseñado y así los pacientes están acostumbrados. De todas formas es necesario  avanzar y alejarse de la relación paternalista  médico –paciente e ir proyectándonos hacia una relación más deliberativa que beneficiará a ambas partes. 



Otra opción  es la intervención educativa en grupo conducida por profesionales de la salud. Un paso adelante en la educación del paciente que yo misma pude experimentar. Esta modalidad enriquece al profesional  pues transmite información y al mismo tiempo la recibe a través  de la interacción de los pacientes. Los participantes también se ven favorecidos por varios factores terapéuticos intrínsecos al grupo,  a resaltar: 


  • el altruismo (dar y obtener apoyo)
  • la universalidad (reducción del sentimiento de soledad y aislamiento)
  • la catarsis (hablar sin censura, familia suplente)
  • aprendizaje interpersonal (aprender patrones de comportamiento escuchando la experiencia del otro) sin olvidar la transmisión de información (al interactuar entre ellos).

De todas formas, el salto cualitativo que marca la diferencia en el campo de la educación  es sin duda   cuando, bien sea a partir de una intervención individual o bien a partir de un grupo estándar, somos capaces de identificar a un paciente por una serie de  características propias ( conocimientos, habilidades y actitudes en relación a una enfermedad por un lado y motivación, disponibilidad y habilidades comunicativas), formarlo y entrenarlo convirtiéndolo  en un Paciente Experto capaz de conducir  un grupo de pacientes que presentan su misma enfermedad y dónde los profesionales sanitarios asumen un rol de observador.

Como observadora de algunos de estos grupos destacaría la oportunidad que nos da esta experiencia a los profesionales para realizar una autorreflexión y autocrítica personal. Nos permite darnos cuenta de que con frecuencia no acabamos de impactar e impregnar con nuestros mensajes, mientras que el Paciente Experto, mucho más  próximo a los pacientes, tanto por la vivencia de la enfermedad como por el lenguaje utilizado, consigue movilizarlos facilitando la concienciación de la patología que padecen.

La concienciación  y el empoderamiento son claves para conseguir pacientes capaces de tomar decisiones compartidas durante el proceso de enfermedad y  poder modificar hábitos y estilos de vida. 

El aprendizaje entre iguales tiene un potencial inmenso que va más allá del grupo formado por el Paciente Experto y pacientes que comparten la misma enfermedad.



Esta modalidad de aprendizaje es capaz de crear una red de interrelaciones informales  que amplifica su efecto y se extiende por la comunidad.

Llegados a este punto la pregunta que puede surgir es: ¿por cuál decantarnos?. Ante todo respondería coherencia y sentido común. Las tres modalidades educativas son complementarias y se potencian entre ellas. Todas se muestran útiles, lo importante es saber decidir para cada paciente en particular  cuál es la más adecuada y saber proponerla  en el momento oportuno.

Sin duda alguna la relación médico-paciente a nivel individual siempre estará presente y difícilmente dejará de existir, lo que sí  es necesario es que evolucione, como ya he mencionado  anteriormente, hacia una relación más  deliberativa.

Por todo ello ha llegado la hora de que los profesionales vayamos desterrando creencias limitantes y asumamos nuestro nuevo rol  desarrollando una atención centrada en la persona/paciente  y garantizando en todo momento  un buen acompañamiento.


lunes, 10 de noviembre de 2014

Educación terapéutica vs formación entre iguales por Tomás Méndez, médico de familia #evaluadiabetes



Tomás A. Méndez Sampedro es Médico de Familia del C.S de Ortuella, ubicado en una población semiurbana de la zona minera en la Margen Izda de la ría dentro de lo que es el Gran Bilbao. Participó en una mesa de debate en la Jornada #evaluadiabetes. Aquí están sus reflexiones



1. Mi Experiencia con el Programa Paciente activo se inició hace 4 años, con incertidumbre, al ser algo muy novedoso para mi ….   
Mi experiencia en los cursos con pacientes y como formador de monitores ha sido en dos cursos:
Cuidando Activamente mi salud y Manejo personal de la diabetes. Y además como Coordinador del Paciente Bizia en la comarca Ezkerraldea en Bizkaia.
               
2. Características diferenciadoras que yo veo:

A. Educación terapéutica: ( clásica/habitual o estándar)
Entendida como la educación sanitaria que hacemos desde los servicios sanitarios en muchos ámbitos:  ya sea  desde las consultas de médico, enfermería, hospitales de día, unidades específicas como endocrino, diálisis….. y habitualmente centrada en la transmisión de conocimientos y en el entrenamiento de ciertas habilidades.

Está enfocada a instruir al paciente por ejemplo en:
Hábitos saludables: dietas, pautas de ejercicio…
Cumplimentación terapéutica
Adiestrarle en ciertas técnicas ( glucómetro, inhaladores, inyecciones..)
Protocolos de actuación como puede ser una hipoglucemia, el uso de diuréticos en la ICC...
Es normalmente el “instructor” el que prioriza la información y  hace más hincapié en lo que se debe hacer,  que en “como lo puede hacer el paciente que tiene delante”.
Problemas que suele tener este tipo de Educación:
Desconectada de la realidad del entorno.
Enfoque centrado en la enseñanza.
Tiempo suele estar más limitado.
Prima la transferencia de información.
Desconocimiento de los intereses y prioridades de los pacientes  y de la necesidad de potenciar sus capacidades y habilidades.
Muchas veces como clase magistral siendo el paciente receptor pasivo.


 
B. Formación Basada en competencias . (Podría ser algo intermedio
           Atenta a las necesidades cambiantes de la sociedad y sus profesionales.
Enfoque centrado en el aprendizaje y la gestión del conocimiento.
Importancia de la formación integral y permanente.    
Se parte de la necesidad de potenciar las competencias genéricas, transversales y específicas de los colectivos a los que va dirigida.
Metodología diversa, activa y participativa.
Paciente es el agente de su propio aprendizaje.



C. Formación entre iguales.
          Rol de monitor de un curso,  fuera de lo puramente sanitario.
Estamos al mismo nivel que ellos: tenemos una patología crónica o cuidamos de alguien que la tiene y vamos a funcionar como “modelos”. De hecho nos implicamos de la misma manera que ellos en la propuesta de hacernos propósitos y también nos encontramos con muchas de las dificultades al igual que el resto del grupo.
El lenguaje es mas comprensible, llega mejor.
Se transmiten mejor los éxitos por los logros conseguidos.
Se trabajan en grupo la resolución de problemas a veces con soluciones muy imaginativas. Haciendo ver que se pueden conseguir lo que nos propongamos.
Se presta más tiempo y atención a ciertos aspectos muy particulares personales
                Compañero de igual a igual. En nuestro caso el Bikote sanitario paciente creo que aportamos seguridad – eso creen ellos- y sobre todo fidelidad al programa.
                               Se transmite información básica de alimentación , ejercicio, relajación , comunicación.. pero no es lo fundamental
                Actividades específicas muy gratificantes: Diseño de menús en grupo, lectura de etiquetas, práctica de ejercicio con el grupo, practica de relajación en el grupo, preparación de consultas médicas, como mejorar relaciones interpersonales: sanitarios, familia, amigos, saber pedir ayuda….
                               Trabajar sobre todo en base a unas herramientas de proactividad:
Puesta en práctica de forma semanal de  propósitos propios. Grado de seguridad de estos
Compartir las experiencias, los problemas y las soluciones puestas en marcha por iguales.
Resolver problemas ayudado por el grupo.
Autoafirmación en nuestra confianza en lograr cambios: Autoeficacia.



3- Mi visión personal: Cambio de la Educación sanitaria a la Formación de pacientes
Cambio en mi forma de enfocar la información y las propuestas de cambio a mis pacientes. Pequeñas cosas. Propuestas por ellos y reconocimiento de los pequeños logros.
Mayor cercanía: Lenguaje, experiencias, modelaje….
Mayor enfoque hacia el cambio de hábitos y “Practicidad”.
Mayor implicación y co-reponsabilización del paciente en su salud, eso que se traduce tan mal como empoderamiento del paciente.
Algo complementario y según que perfil de paciente tremendamente útil en el manejo de su salud y de su vida en general.
Satisfacción muy importante tanto en participantes, Pacientes Monitores como en sanitarios que participan.

4.- Dificultades encontradas:
                Rechazo por parte de los profesionales sanitarios.
                               Riesgos de que sea un no sanitario el que de la información.
                               “Con todos los años que llevamos en esto, ahora nos van a decir cómo se hace”.
      Gran esfuerzo por parte de los monitores: preparación , horas , tiempo.. “Otra cosa mas….”
                Sesiones durante mes y medio- 2 meses, a veces difíciles de cuadrar en calendarios.. 
                Riesgo de dilución y de pérdida de fidelidad al programa.

sábado, 19 de abril de 2014

La Sociedad Española de Diabetes Personaliz@ la información a los pacientes

Con la Sociedad Española de Diabetes, tuvimos la ocasión de desarrollar la semana de la diabetes en Granada, con la coordinación de Bernat Soria como presidente de la Fundación de la SED. Muchos actos montamos desde la escuela de pacientes como talleres con adolescentes, talleres de cocina, charlas con ciclistas, mesa redonda con expertos y responsables, juntoa pacientes, charlas con alpinistas, espacio de juegos y aplicaciones, videochat con Bernat Soria,...





Estos días, la SED ha organizado su congreso anual en Pamplona, en la que destacan intervenciones como la de Guiilermo Umpiérrez, de Atlanta sobre Evidencias en el control del paciente hospitalizado con diabetes, la Conferencia titulada "Role of the fetal environment and epigenetic mechanisms in the origin of Type 2 diabetes", el grupo de trabajo sobre educación terapéutica hablando de DEL PACIENTE PASIVO AL PACIENTE ACTIVO ¿ESTAMOS PREPARADOS? donde destaca la ponencia Trivial: saber y ganar, además de simposios sobre Diabetes y riesgo Cardiovascular, Complicaciones no clásicas de la diabetes. 



También se habló de Dieta y diabetes, con Mitos y realidades sobre los edulcorantes, Influencia de las dietas convencionales con distintas proporciones de macronutrientes en el control de la diabetes o Influencia de las dietas milagro en el control de la diabetes.



El tema de las Nuevas Tecnologías fue abordado en Human factor and the use of new technologies in Diabetes, la Utilidad clínica de las tendencias glucémicas en el paciente con diabetes y las App en diabetes.

Se abordó también el tema del ejercicio físico y diabetes, la diabetes y el envejecimiento, además de una mesa sobre el papel de las asociaciones de pacientes con un Proyecto educativo en centros penitenciarios, el tema del Ejercicio de alto rendimiento y la experiencia del Maratón de NY y Breaking barriers with dancing?


Y en ese entorno se presentó Personaliz@ http://personalizatudiabetes.es/, una herramienta digital para ayudar a pacientes de diabetes tipo 2, que pretende facilitar información individualizada que puede aportar valor tanto a profesionales como a pacientes. La herramienta está realizada con material de la Sociedad Española de Diabetes con patrocinio del laboratorio Lilly y sirve para  los afectados por la diabetes tipo 2 tengan a su disposición una serie de materiales que les ayuden a entender su enfermedad y les enseñe un tratamiento adecuado y adaptado a sus necesidades individuales con una guía adaptada y orientada a sus características concretas que les ayudará a comprender su enfermedad y a mejorar el tratamiento de la misma.