lunes, 28 de noviembre de 2016

Videochat con EVA DELGADO ALONSO #preguntaretinopatía #diabetes

Miércoles día 30 de noviembre, termina el mes de la diabetes en la Escuela Andaluza de Salud Pública donde se han desarrollado varias actividades durante el mes de noviembre, con un videochat sobre RETINOPATÍA DIABÉTICA.


¿CUÁNDO?: Miércoles, día 30 de noviembre 13:30

¿DÓNDE?: en internet por streaming en la web www.escueladepacientes.es o por twitter con el hastaag #preguntaRETINOPATÍA

¿SOBRE QUÉ?: Queremos conocer todo sobre la retinopatía diabética:   

             1. ¿Qué es la retinopatía diabética? 
             2. ¿Cuáles son las etapas de la retinopatía diabética?
             3. ¿Quién corre riesgo de desarrollar la retinopatía diabética?
             4. ¿Cómo causa la retinopatía diabética una pérdida en la visión?
             5. ¿Tiene algún síntoma la retinopatía diabética?
             6. ¿Cuáles son los síntomas de la retinopatía si ocurre una hemorragia?
             7.  ¿Cómo se detectan el edema macular y la retinopatía diabética?
             8.  ¿Cómo se trata el edema macular?
             9.  ¿Cómo se trata la retinopatía diabética?
            10. ¿Qué cosas puedo hacer para prevenirlo si tengo diabetes?

¿CON QUIÉN?: con la retinóloga Eva Delgado, oftalmóloga de los Hospitales de Granada



Eva Delgado es licenciada en Medicina y Cirugía por la Universidad de Granada en julio 1994: especialista en Medicina Familiar y Comunitaria vía MIR 1995-1998 en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada y en Oftalmología por la vía MIR de 1998-2002 en el Hospital Universitario Virgen de las Nieves de Granada.

Ha realizado una estancia formativa en el Instituto de Microcirugía Ocular(IMO), es la especialidad de Retina quirúrgica en el año 2001, con un  Master en  Farmacología ocular por la Universidad Complutense de Madrid con el pemio medalla de oro Foro Europeo año 2015. 

La Doctora Delgado tiene una especialización en el tratamiento médico y quirúrgico de las enfermedades de la retina y la mácula, en Cirugía de la catarata, catarata complicada  y cirugía de los defectos de refracción (miopía, hipermetropía, astigmatismo y vista cansada).


Desde el año 2002, tiene actividad especializada en el Servicio Andaluz de Salud en cirugía de las enfermedades de la retina, cirugía de catarata y catarata complicada. Es cirujano responsable en Clínica LASEROF de Granada con 12 años de experiencia  Cirugía LASIK, PRK, PTK y cirugía implanto refractiva. Desde septiembre del 2016 forma parte del equipo de Clínicas de Oftalmología Oftalvist de Granada.
 
POR FAVOR, envíanos preguntas en este espacio blog en el apartado de COMENTARIOS y así el miércoles día 30 la oftalmóloga nos resolverá las dudas.


domingo, 13 de noviembre de 2016

Videochat #DíaMundialDeLaDiabetes con Javier Megías, ciclista profesional con diabetes tipo 1

Hoy 14 de noviembre, día mundial de la diabetes, a las 13:30 a través de la web de la escuela de pacientes, celebramos un videochat con un ciclista que tiene diabetes tipo 1, Javier Megías.

Javier Megías Leal (Madrid, 30 de septiembre de 1983) es un ciclista español. Debutó como profesional en el año 2006 con el equipo Saunier Duval-Prodir. Tiene Diabetes tipo 1, circunstancia que facilitó su fichaje en 2010 por el equipo Team Type 1, abanderado en el mundo ciclista de la lucha contra la enfermedad. Actualmente, el equipo se denomina Team Novo Nordisk (que colabora en este videochat) y su plantilla está formada íntegramente por ciclistas con la misma enfermedad.



Leíamos en el blog http://cronicadeportivasentimental.blogspot.com.es/2009/10/javier-megias.html que el ciclista madrileño fichó por el Team Type 1, un equipo americano que se distingue por intentar fomentar una vida sana y plena para corredores afectados por la diabetes de tipo uno. Se les conoce como el equipo de los diabéticos y fue fundado por dos corredores, Phil Southerland y Joe Eldridge hace tres años. 
 
Empezaron siendo un modesto equipo continental, pero poco a poco incrementaron sus aspiraciones, con fichajes de prometedores corredores europeos para darle un aire internacional a su plantilla. Cuando se le fichó, en cyclingnews.com Southerland se mostraba entusiasmado con el fichaje de Megías, ya que apuntaba que les podría dar visibilidad internacional. 

Megías, el madrileño, tiene diabetes y  su proyecto de equipo, además de deportivo, pretende ser educativo y concienciar sobre las buenas costumbres y el deporte para conseguir una vida saludable y normal para los diabéticos, por eso contar con un corredor diabético de nivel era muy importante para ellos.



El equipo, según confesaba Megías en las entrevistas, les promete un seguimiento médico específico y unas condiciones de trabajo adaptadas a su enfermedad. 

El Equipo Novo Nordisk es un equipo mundial de deportistas con diabetes formado por más de 100 ciclistas, triatlonistas y corredores, encabezado por el primer equipo de ciclismo profesional del mundo formado íntegramente por ciclistas con diabetes.

El Team Novo Nordisk es el primer conjunto profesional del mundo integrado exclusivamente por 18 ciclistas con diabetes, de 10 paises diferentes.



La misión del equipo es inspirar, educar y empoderar a todas las personas afectadas por la diabetes.

domingo, 29 de mayo de 2016

Bombas de Insulina, tema del nuevo videochat con María Asunción Martínez, Directora Plan de #Diabetes

Varios han sido los videochats que hemos dedicado a  la #diabetes y siempre parece necesario seguir incrementando nuestra #formación en temas en los que hemos profundizado poco. Este próximo será el jueves día 2 a las 13.30.

Uno de los temas que teníamos previsto continuar formándonos era el de las bombas de insulina y siempre nuestra intención había sido hacer un videochat con la nueva directora del Plan de Diabetes de Andalucía, María Asunción Martínez.




María Asunción Martínez Brocca es doctora en Medicina, médica Especialista en Endocrinología y Nutrición. Es Experta Universitaria en Epidemiologia e Investigación Clínica (por la Escuela Andaluza de Salus Pública). Fue contratada post-MIR del FIS (actual Programa Rio Hortega), entre los años 2003 y 2006 y 2005-2006 fue research Fellow en el Department of Endocrinology and Metabolism, University of Pittsburgh, EE.UU.

En la actualidad y desde el año 2006 es Facultativo Especialista de Area de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Virgen del Rocio, Coordinadora del Grupo de Tecnologías Avanzadas en Diabetes de la Sociedad Española de Diabetes, desde el 2015 hasta la actualidad y también desde el año 2015 es la nueva Directora del Plan Integral de Diabetes de Andalucía. 




La bomba de #insulina es un pequeño dispositivo del tamaño de un teléfono móvil que administra insulina de forma continuada. 
Lo que se persigue con este tratamiento es imitar el funcionamiento del #páncreas de una persona sin diabetes. De hecho ésta es la terapia más fisiológica ya que infunde insulina continuamente.
La bomba va a suministrar insulina de forma continuada las 24 horas del día.  La cantidad de insulina que se va a infundir está programada previamente por el equipo diabetológico, el paciente y/o su familia basándose en los controles de glucemia.
Y para saber más os esperamos el día 2 de junio a las 13.30 en nuestra web de www.escueladepacientes.es y antes enviándonos preguntas, dudas, sugerencias, preocupaciones,.... También sabéis que se puede seguir por twitter el mismo jueves día 2 con el hastaag #preguntadiabetes.

Esperamos vuestras preguntas en los comentarios de este blog o en nuestro twitter o facebook





martes, 13 de octubre de 2015

Diabéticos unidos, jamás serán vencidos

Con este título resumo el espíritu que representa la esencia de la Transdiabetes: Esa iniciativa solidaria y simbólica gestada en las redes sociales - concretamente a través del grupo de Facebook, acertadamente, llamado ‘Noches Sin Dormir’-que se está celebrando estos días por toda España con el único objetivo de concienciar a todo el mundo, y en todo el territorio nacional y transnacional, lo que implica convivir con diabetes (ya sea la tipo 1 ,la 2 o la popularmente conocida como tipo 3, que es la que llevan los familiares, cuidadores o allegados a la persona diabética).

Es indescriptible la sensación que sientes cuando caminas rodeada por esa marea azul (color que simboliza a la diabetes en todo el mundo) de globos, logos, camisetas, círculos  y, en definitiva, de personas que luchan día a día y hacen ‘malabares’ para  mantener unos niveles de glucemia dentro de un nivel aceptable, porque saben que de ello depende su calidad de vida, presente y futura.

Es indescriptible la sensación que sientes cuando dentro de esa corriente azul compartes con niños  pequeños - recién incorporados a la vida-; adolescentes; jóvenes; adultos;  mayores;  de todas las condiciones sociales; de todas las ideologías; con todo tipo de hobbies; y con todo tipo de sueños; pero  con un denominador común: la DIABETES. Porque ésta, no discrimina, ni segmenta a su público objetivo,  alcanza a todo el mundo para transformar por y para siempre todas sus dimensiones vitales: personal, profesional, educacional o social.

Por ello, son tan relevantes iniciativas como éstas, llámese Transdiabetes o de cualquier otra manera, el nombre es lo de menos. Lo esencial y lo que importa realmente es ese espíritu de lucha y de unión común que siempre debe permanecer y aumentar. Porque es precioso poder compartir, aunque sea una vez al año y durante unas horas, con gente que habla en tu mismo ‘idioma’: el de las raciones de hidratos; las unidades de insulina; las ‘hipo’;  las ‘hiper’; los sensores de glucosa;  las bombas de insulina; los catéteres;  los reservorios; y el lenguaje, en muchas ocasiones, de las noches sin dormir.

Porque es precioso ver a un niño pequeño que te mira inocentemente y te dice: “Yo también tengo una maquinita como la tuya y sabes…me pincho el dedito 6 veces al día para hacerme los controles, a ¿qué te gano? Y tú le respondes, con la conciencia y experiencia que te dan los años de diabetes: “Tú eres un ángel luchador, un campeón y sigue así que lo estás haciendo fantástico”.

Estos momentos no tienen precio. Por ello hay que seguir compartiendo, porque ya que la diabetes nos ha alcanzado con sus alas,  vamos a poner una bonita sonrisa y a caminar juntos agarrados de la mano, porque la mochila compartida es menos pesada y el camino se hace mucho más agradable y llevadero.

Y  porque además,  como  comenté en el post anterior,  en diabetes aún queda mucho por hacer y que avanzar: en educación diabetológica; investigación;  legislación o sanidad. Pero lo que está claro, es que si queremos conseguir algo, tenemos que estar unidos, porque la unión hace la fuerza y porque, al igual que empiezo termino: ‘DIABÉTICOS UNIDOS, JAMÁS SERÁN VENCIDOS’.

(mañana os ponemos fotos - hoy el ordenador no me deja...)

Por Rosario Marín (@ChariMD)

jueves, 17 de septiembre de 2015

Llega…la #Transdiabetes

Hoy nos acompaña de nuevo Rosario Marín ,@ChariMD que nos invita a participar en una inicativa muy interesante. 

Chari, la Escuela de Pacientes es tu casa, lo sabes. Nos encanta que escribas en el Blog!!!!


¿QUÉ ES LA #TRANSDIABETES?
 Hola a todos, hace mucho tiempo que no escribo en este blog pero creo que la celebración de la #Transdiabetes, en Sevilla el próximo 3 de Octubre, es un buen motivo para ello. Pero… ¿Qué es la #Transdiabetes?.  Es una marcha solidaria gestionada y nacida a través de las redes sociales, que se está llevando a cabo en diferentes puntos de España, con el único objetivo de concienciar a toda la sociedad de la importancia y dificultades que entraña convivir diariamente con la diabetes, entiéndase dentro de ésta la tipo 1, 2 y 3 (la que sobrellevan familiares o allegados).



En la capital hispalense, como he comentado anteriormente, esta  caminata solidaria tendrá lugar el próximo día 3 de octubre y comenzará a las 11,00 horas en Plaza de España. Aproximadamente tendrá una hora de duración, según el ritmo de trote:

-De Plaza de España, por Av. el Cid hasta Calle San Fernando (12 min aprox)
-De Calle San Fernando, por Av. de Roma y Paseo de las Delicias, hasta la Torre del Oro. (9 min aprox)
- De Torre del Oro, por Calle Almte. Lobo, Calle Santander, Calle Santo Tomás, Calle Miguel Moñara, P.L de Triunfo, hasta Giralda. (13 min aprox)
- De Giralda, por Calle Alemanes, Av de la Constitución, hasta Calle San Fernando. (12 min aprox)
- De Calle San Fernando, por Av. El Cid hasta Plaza de España. (12 min aprox).

¿Por qué deberías asistir a la Transdiabetes?
  • Porque la diabetes es una enfermedad, para unos, o condición de vida, para otros, muy complicada de llevar porque afecta a todas las esferas de tu vida y necesita ser apoyada por todos.
  • Porque queremos visibilizar nuestro día a día y queremos ser los protagonistas los propios pacientes, familiares, amigos, conocidos, interesados…
  • Queremos fomentar la colaboración entre todos y ayudarnos unos a otros porque la “unión hace la fuerza” y, en diabetes, ni te cuento.
  • Queremos promocionar hábitos de vida saludable y dar un paseo por estas bonitas calles de Sevilla, es francamente muy saludable.
  • Simplemente, porque somos unos luchadores y no nos paramos ante nada y la diabetes es sólo una “piedrecita” en el camino tenemos que sortear cada día.
  • Por último, porque aún queda mucho por hacer en diabetes y cuantos más seamos unidos mejor nos irá.
Búscanos en el siguiente grupo de facebook TRANSDIABETES SEVILLA Y HUELVA y participa. O simplemente preséntate en Sevilla, el día 3 de octubre, y súmate a esta marcha solidaria.

Por Chari Marín (@ChariMD)

viernes, 12 de junio de 2015

Videochat sobre Obesidad y Diabetes con Nieves Lafuente el miércoles 24 a las 11:00

Vuelve una nueva entrega de nuestro Vídeo Chat con expertos en la Escuela de Pacientes. Una vez más recibimos a Nieves Lafuente, enfermera diabetológica y directora de la estrategia de cuidados del Sistema Sanitario Público Andaluz. En esta ocasión, el videochat se presenta dentro del marco de la Jornada de Diabetes y Obesidad para pacientes y referentes de las Aulas de Diabetes, en la que colaboran el  Plan integral de Diabetes, la Red de educación diabetológica, la Red de Consejo dietético y el plan Integral de Cuidados (PiCuida). Tendrá lugar el miércoels 24 de Junio en la Escuela Andaluza de Salud Pública. 



La jornada se abrirá con la participación de Nieves Lafuente en este videochat a las 11:00. Posteriormente se completará el programa con talleres de cocina saludable y actividad física y, para finalizar, con una reunión de formadores y referentes sanitarios del aula de diabetes de la Escuela de Pacientes.   


¿Cómo influye la obesidad en la diabetes? ¿Sabes cómo afecta tu alimentación en el control de tu enfermedad? ¿Conoces los alimentos puedes comer en cada momento?, La Escuela de Pacientes te acerca a una experta para que le preguntes todas tus dudas. 





Puedes ir lanzando preguntas a través del correo escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es, a través de nuestra página en facebook www.facebook.com/escuelapacientes y del Twitter con el hashtag #diabetesobesidad y, por supuesto, dejando un comentario en este blog. El miércoles 24 a las 11:00, en directo desde las jornadas, Nieves Lafuente responderá a todas vuestras preguntas.


No pierdas la oportunidad y lanza ya todas tus dudas. ¡Te esperamos!


PROGRAMA 

11:00 VIDEOCHAT EN DIRECTO
Tema: Alimentación y Diabetes
Entrevistado: Nieves Lafuente
Directora de la Estrategia de Cuidados del Sistema Sanitario Público Andaluz.
Grupo Director del Plan Integral de Diabetes de Andalucía.
Se emitirá en directo a través de streaming en:
www.escueladepacientes.es

12.00 TALLERES
Taller de Cocina
Lati Escudero.
Nutricionista. Directora del Blog: “Cocinar Rico y Sano”. Escuela de Pacientes
Taller de Actividad Física
Jesús del Pozo. Profesor de Educación Física.
Universidad de Sevilla

14.00 COMIDA

15.30 REUNIÓN DE FORMADORES Y REFERENTES
Puesta al día de talleres realizados y previstos. Actualización de la metodología.

17.30 FIN DE LA JORNADA

miércoles, 18 de marzo de 2015

Mi experiencia en la II Conferencia Nacional de Paciente Activo

El pasado día 6 de marzo asistí a la II Conferencia Nacional de Paciente Activo que se celebró en la ciudad Castellana de Valladolid. Esta Conferencia Nacional, al igual que en su primera edición, se celebraba junto al Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, que en esta ocasión era su VII edición.

Mi primera sesión de trabajo fue en la Mesa Debate 1, en la cual se trataría “El Perfil del Paciente Activo. ¿Cómo es y cómo se comporta?”.  Fue una mesa donde compartían la idea del Paciente Activo, tanto profesionales de la salud como pacientes crónicos. Fue muy gratificante ver como existen sanitarios que tienen la idea del paciente activo muy clara y están convencidos de que es a donde debemos ir para mejorar el sistema sanitario y en definitiva la salud de los pacientes.



Después asistí a la Mesa Redonda 3, donde se debatiría “¿Cómo transformarse en Pacientes Activos?”. Los ponentes pertenecían a distintas asociaciones de pacientes crónicos del territorio Español. De ella me llevé cierta decepción, al comprobar que las asociaciones tienen una vaga idea de qué es un paciente activo, pero creo que no tienen las ideas claras de qué hacer para que los pacientes menos activos se conviertan en activos y que se produzca una participación “activa” de los pacientes dentro de las asociaciones. Creo que se limitan a dar mucha información a los pacientes, pero sólo la información no es suficiente.

Pienso que lo expresado antes se debería aclarar. Voy a intentar dar unas definiciones, con mi experiencia y siempre bajo mi humilde punto de vista no profesional, sino como paciente, de los distintos estatus donde nos encontramos los pacientes crónicos, o sea, los escalones que vamos subiendo desde paciente pasivo a paciente inquieto.

Los términos que voy a usar no son científicos, sino como me vi yo personalmente en cada momento de mi diabetes.

Empezamos como “PACIENTE PASIVO”. Eso lo que nos toca cuando se debuta en una enfermedad crónica. Me limitaba a obedecer las prescripciones que me daban los distintos sanitarios que me atendían. No preguntaba qué era lo que tenía, por qué ese tratamiento y no otro, en una palabra, NO preguntaba nada. En este escalón, por desgracia, se encuentra la mayoría de los pacientes crónicos, aun pasando varios años de la enfermedad.

Gracias a mi endocrina, María Laínez López, la cual me dio el primer empujoncito para cambiar esa actitud pasiva. Empezó a facilitarme de información lenta pero continua de mi diabetes. Ella empezó a tratarme de otra forma y a preguntarme mi opinión sobre los tratamientos. Eso hizo que empezara a informarme al principio y a formarme posteriormente sobre todo lo relacionado con mi patología y su tratamiento. En ese instante empecé a formar parte del siguiente escalón, “PACIENTE INFORMADO”. A la vez que esa información pasó a ser formación, me fui convirtiendo en “PACIENTE FORMADO”, otro escalón más de esta historia. Muchos profesionales y pacientes, a este tipo de paciente ya lo denominan paciente activo. Creo que para pasar a paciente activo falta algo más. Ese algo creo que es transmitir a tus iguales los conocimientos y experiencias sobre tu enfermedad para que puedan ser utilizados por otros pacientes y puedan mejorar en su patología. Es cuando creo que te conviertes en “PACIENTE ACTIVO”. Este término también se expresa como “PACIENTE EXPERTO”, como “FORMADOR DE PACIENTES”, etc. El término no es relevante, lo importante no es quedarse en la forma, sino llegar hasta el fondo. Algunos profesionales sanitarios, han cambiado o intentan cambiar la denominación porque creen que no es adecuada. Como he comentado antes, no es lo importante como nos denominemos, sino qué hacemos frente a nuestra enfermedad. La subida a este escalón se lo debo a la Escuela de Pacientes perteneciente a la Escuela Andaluza de Salud Pública de la Junta de Andalucía, donde, además de darme formación para poder impartir talleres, me acogieron en una gran familia de pacientes crónicos donde compartir nuestras experiencias y darnos ánimos para seguir transmitiendo nuestras vivencias y optimismo.

Aquí podemos poner esa frase de “Dime y lo olvido, enséñame y lo recuerdo, involúcrame y lo aprendo”

Por último, creo que subí al siguiente escalón. Yo lo denomino “PACIENTE INQUIETO”. ¿Qué es un paciente inquieto? Un paciente inquieto es un paciente activo que no se conforma con ese estatus de transmitir esas experiencias y conocimiento que le ha dado muchos años de enfermedad. Intenta irradiar optimismo y esperanza, haciendo ver que se ha de vivir CON la enfermedad y no vivir la enfermedad. Intentar que los profesionales que comparten nuestro objetivo de curar o mejorar nuestra patología, se sientan mejor tratándonos, para que se conviertan en nuestro asesor de salud que nos acompaña en el día a día, y por qué no, nuestro AMIGO, y sientan contigo cada momento de tu vida con esa enfermedad crónica que padecemos.

En definitiva, seguir y seguir, esto nunca se acaba, adquiriendo conocimientos y experiencias para poder seguir y seguir transmitiéndolos a cuantos más pacientes mejor. Si te identificas con todo esto, bienvenido al escalón de “PACIENTE INQUIETO”.

La última sesión de trabajo de la Conferencia fue un Taller titulado “Como buscar en Internet información fiable sobre salud y enfermedades”. Estuvo interesante, sobre todo por tener unos criterios  válidos para que la búsqueda de información sobre nuestra patología nos lleve a consultar documentos reconocidos y de prestigio que no nos confundan en nuestro caminar con toda esa información que existe en la nube. He leído que cada año suben unas 800.000 entradas sobre salud a internet. No toda esa información es válida, además de ser muchísima. Es un taller que se debe de potenciar para que llegue a más pacientes.

Como conclusión y de forma global, la II Conferencia Nacional de Pacientes Activos se puede valorar positivamente, ya que es un foro donde los pacientes y el personal sanitario comparten su sabiduría y experiencias para mejorar todo nuestro sistema sanitario y nuestra SALUD.

Mauricio Dueñas Díaz. 
"Paciente Inquieto" y formador de pacientes del aula de diabetes de la Escuela de Pacientes