El pasado día 6 de marzo asistí a la II Conferencia Nacional
de Paciente Activo que se celebró en la ciudad Castellana de Valladolid. Esta
Conferencia Nacional, al igual que en su primera edición, se celebraba junto al
Congreso Nacional de Atención Sanitaria al Paciente Crónico, que en esta
ocasión era su VII edición.
Mi primera sesión de trabajo fue en la Mesa Debate 1, en la
cual se trataría “El Perfil del Paciente Activo. ¿Cómo es y cómo se
comporta?”. Fue una mesa donde
compartían la idea del Paciente Activo, tanto profesionales de la salud como
pacientes crónicos. Fue muy gratificante ver como existen sanitarios que tienen
la idea del paciente activo muy clara y están convencidos de que es a donde
debemos ir para mejorar el sistema sanitario y en definitiva la salud de los
pacientes.
Después asistí a la Mesa Redonda 3, donde se debatiría
“¿Cómo transformarse en Pacientes Activos?”. Los ponentes pertenecían a
distintas asociaciones de pacientes crónicos del territorio Español. De ella me
llevé cierta decepción, al comprobar que las asociaciones tienen una vaga idea
de qué es un paciente activo, pero creo que no tienen las ideas claras de qué
hacer para que los pacientes menos activos se conviertan en activos y que se
produzca una participación “activa” de los pacientes dentro de las
asociaciones. Creo que se limitan a dar mucha información a los pacientes, pero
sólo la información no es suficiente.
Pienso que lo expresado antes se debería aclarar. Voy a
intentar dar unas definiciones, con mi experiencia y siempre bajo mi humilde
punto de vista no profesional, sino como paciente, de los distintos estatus
donde nos encontramos los pacientes crónicos, o sea, los escalones que vamos
subiendo desde paciente pasivo a paciente inquieto.
Los términos que voy a usar no son científicos, sino como me
vi yo personalmente en cada momento de mi diabetes.
Empezamos como “PACIENTE PASIVO”. Eso lo que nos toca cuando
se debuta en una enfermedad crónica. Me limitaba a obedecer las prescripciones
que me daban los distintos sanitarios que me atendían. No preguntaba qué era lo
que tenía, por qué ese tratamiento y no otro, en una palabra, NO preguntaba
nada. En este escalón, por desgracia, se encuentra la mayoría de los pacientes
crónicos, aun pasando varios años de la enfermedad.
Gracias a mi endocrina, María Laínez López, la cual me dio
el primer empujoncito para cambiar esa actitud pasiva. Empezó a facilitarme de
información lenta pero continua de mi diabetes. Ella empezó a tratarme de otra
forma y a preguntarme mi opinión sobre los tratamientos. Eso hizo que empezara
a informarme al principio y a formarme posteriormente sobre todo lo relacionado
con mi patología y su tratamiento. En ese instante empecé a formar parte del
siguiente escalón, “PACIENTE INFORMADO”. A la vez que esa información pasó a
ser formación, me fui convirtiendo en “PACIENTE FORMADO”, otro escalón más de
esta historia. Muchos profesionales y pacientes, a este tipo de paciente ya lo
denominan paciente activo. Creo que para pasar a paciente activo falta algo
más. Ese algo creo que es transmitir a tus iguales los conocimientos y
experiencias sobre tu enfermedad para que puedan ser utilizados por otros
pacientes y puedan mejorar en su patología. Es cuando creo que te conviertes en
“PACIENTE ACTIVO”. Este término también se expresa como “PACIENTE EXPERTO”,
como “FORMADOR DE PACIENTES”, etc. El término no es relevante, lo importante no
es quedarse en la forma, sino llegar hasta el fondo. Algunos profesionales
sanitarios, han cambiado o intentan cambiar la denominación porque creen que no
es adecuada. Como he comentado antes, no es lo importante como nos denominemos,
sino qué hacemos frente a nuestra enfermedad. La subida a este escalón se lo
debo a la Escuela de Pacientes perteneciente a la Escuela Andaluza de Salud
Pública de la Junta de Andalucía, donde, además de darme formación para poder
impartir talleres, me acogieron en una gran familia de pacientes crónicos donde
compartir nuestras experiencias y darnos ánimos para seguir transmitiendo
nuestras vivencias y optimismo.
Aquí podemos poner esa frase de “Dime y lo
olvido, enséñame y lo recuerdo, involúcrame y lo aprendo”
Por último, creo que subí al siguiente escalón. Yo lo
denomino “PACIENTE INQUIETO”. ¿Qué es un paciente inquieto? Un paciente
inquieto es un paciente activo que no se conforma con ese estatus de transmitir
esas experiencias y conocimiento que le ha dado muchos años de enfermedad.
Intenta irradiar optimismo y esperanza, haciendo ver que se ha de vivir CON la
enfermedad y no vivir la enfermedad. Intentar que los profesionales que
comparten nuestro objetivo de curar o mejorar nuestra patología, se sientan
mejor tratándonos, para que se conviertan en nuestro asesor de salud que nos
acompaña en el día a día, y por qué no, nuestro AMIGO, y sientan contigo cada
momento de tu vida con esa enfermedad crónica que padecemos.
En definitiva, seguir y seguir, esto nunca se acaba, adquiriendo
conocimientos y experiencias para poder seguir y seguir transmitiéndolos a
cuantos más pacientes mejor. Si te identificas con todo esto, bienvenido al
escalón de “PACIENTE INQUIETO”.
La última sesión de trabajo de la Conferencia fue un Taller
titulado “Como buscar en Internet información fiable sobre salud y
enfermedades”. Estuvo interesante, sobre todo por tener unos criterios válidos para que la búsqueda de información
sobre nuestra patología nos lleve a consultar documentos reconocidos y de prestigio
que no nos confundan en nuestro caminar con toda esa información que existe en
la nube. He leído que cada año suben unas 800.000 entradas sobre salud a
internet. No toda esa información es válida, además de ser muchísima. Es un
taller que se debe de potenciar para que llegue a más pacientes.
Como conclusión y de forma global, la II Conferencia
Nacional de Pacientes Activos se puede valorar positivamente, ya que es un foro
donde los pacientes y el personal sanitario comparten su sabiduría y experiencias
para mejorar todo nuestro sistema sanitario y nuestra SALUD.
Mauricio Dueñas Díaz.
"Paciente Inquieto" y formador de pacientes del aula de diabetes de la Escuela de Pacientes
