La Escuela de Pacientes te invita a la Semana de la Diabetes con talleres, cocina, cine, experiencias, tecnología y ciencia

La Sociedad Española de Diabetes y la Escuela de Pacientes se unen para conmemorar el 14 de noviembre, Día Internacional de la Diabetes. Para ello, a lo largo de esta semana, la ciudad se teñirá de azul con la iluminación de edificios emblemáticos y un sinfín de actividades dirigidas a pacientes y a ciudadanía.

Desde el miércoles 13 y hasta el próximo sábado 16 de noviembre, La Escuela de Pacientes se une a la Fundación SED (Sociedad Española de Diabetes) en la celebración del Semana de la Diabetes, en torno al Día Internacional de la enfermedad. Para ello, a lo largo de esta semana se realizarán talleres de formación de pacientes, de cocina y diabetes, encuentros con deportistas y científicos, y una jornada de aplicaciones y juegos para la diabetes.

Entre las muchas actividades programadas, conoceremos las historias de superación de deportistas como Josu Feijoo, alpinista y diabético que contará su experiencia en el encuentro “En el Everest con Diabetes”; dedicaremos una mañana resolver dudas, en directo, sobre la investigación en diabetes con el ex Ministro de Sanidad y científico Bernat Soria en el videochat #preguntadiabetes; realizaremos talleres de formación de pacientes y de cocina; conoceremos juegos y nuevas aplicaciones para la diabetes en el Encuentro “Diabetes Click”; y  presenciaremos el saludo de un paciente célebre, el director de cine Woody Allen.

Este es nuestro programa de actividades. ¡Te esperamos!

MIÉRCOLES 13-11-13

•        Taller de formación en Diabetes de la Escuela de Pacientes.

         Intercambio de experiencias entre pacientes y jóvenes de secundaria.

         LUGAR: IES Padre Suárez (Granada)

         HORA: 10.15 -11.15

         ORGANIZA: Escuela de Pacientes

         ENTRADA: Inscripción previa

•         Encuentro “En el Everest con diabetes”. Deporte, cine, y mesa de debate.

• Videoconferencia con alpinista y diabético Josu Feijoo.
• Conversación con David Lozano, miembro del equipo ciclista Novo Nordisk Team Riders.
• Debate con: Manuel Aguilar, Director del Plan Integral de Diabetes; María Ángeles Prieto, Directora Escuela de Pacientes; Representantes de Asociaciones de Pacientes de Diabetes;  y el responsable e-health de la Fundación Telefónica.
• Presentación del video de la Escuela de Verano de Escuela de Pacientes, con niños con enfermedades crónicas (diabetes, asma y alergias)
• Vídeo de Woody Allen.

          LUGAR: Colegio de Médicos de Granada

          HORA: 18.30

          ORGANIZA: Escuela de Pacientes

          ENTRADA: Entrada libre

•        Iluminación de Edificios en Granada. Fuentes y Edificios Ayuntamiento

JUEVES 14-11-13

•        Taller de cocina y diabetes con la Escuela de Pacientes.

          Con jóvenes de secundaria.

          LUGAR: IES Padre Suárez (Granada)

          HORA: 10.15 -11.45

          ORGANIZA: Escuela de Pacientes

          ENTRADA: Inscripción previa

SÁBADO 16-11-13

•        Encuentro Diabetes Click.

• Presentación del juego de la SED-FEDE-SANOFI, con demostración práctica.
• Presentación de la aplicación Social  Diabetes y  otras aplicaciones desarrolladas por la Agencia de Calidad de la Consejería de Igualdad, Salud y Política Social.
• Encuentro con el investigador sevillano Luís Fernández Luque (Salumedia)

          LUGAR: Museo de la Memoria de Andalucía,  Mediateca Francisco Ayala (Granada)

          HORA: 10.30

          ORGANIZA: Escuela de Pacientes

          ENTRADA: Entrada Libre

•        Videochat #preguntadiabetes.

Con el Doctor Bernat Soria, ex Ministro de Sanidad e investigador, respondiendo en directo a dudas de los pacientes. Retransmisión por Internet y Twitter. Puedes enviar tu pregunta dejando un comentario en este enlace o a través del hashtag #preguntadiabetes. 

         LUGAR: Museo de la Memoria de Andalucía,  

         Mediateca Francisco Ayala (Granada)

         HORA: 11.30

         ORGANIZA: Escuela de Pacientes

         ENTRADA: Entrada Libre

"Tengo una pregunta para usted, Doctor Bernat Soria", videochat sobre investigación y diabetes

¿Te interesan los últimos avances sobre la investigación en diabetes? El próximo sábado 16 de noviembre, a partir de las 11:30 horas, la Escuela de Pacientes se une a la celebración de la Semana de la Diabetes, dándote la oportunidad de hacer tus preguntas, en primera persona, a Bernat Soria. El ex Ministro de Sanidad e investigador pionero en España en el trabajo con células madre, responderá en directo, de forma presencial y virtual, a todas tus dudas e inquietudes sobre los avances de la investigación en diabetes.  

Esta vez nos llevamos nuestro 'Videochat: pregunta al experto' a la Mediateca CajaGRANADA Francisco Ayala, del Centro de la Memoria de Andalucía. Así que si estás en Granada, puedas asistir en directo a la entrevista y lanzar tus preguntas, dudas o reflexiones durante la conversación con el que fue Ministro de Sanidad y Consumo  de 2007 a 2009.

Si no estás en Granada, podrás seguir la entrevista a través de streaming en www.escueladepacientes.es. Ya puedes envíar tus preguntas a través de un comentario en este blog, o a través de facebook o Twitter con el hashtag #preguntadiabetes. Nosotros nos encargaremos de transmitírselas al entrevistado.

Trayectoria

Bernat Soria es experto en diabetes y director de un grupo de investigación en el Centro Andaluz de Biología Molecultar y Medicina Regenerativa (CABIMER). Su grupo de investigadores fue el primero del mundo en demostrar la posibilidad de obtener células productoras de insulina a partir de células madre embrionarias. 

Se licenció en Medicina por la Universidad de Valencia en 1974 y se doctoró en 1978. En 1980 obtuvo el postdoctorado en el Max Plank Innstitut fur Biophysikalische Chemie de Gottingen (Alemania). Entre 1980 a 1982 fue jefe de Proyecto en el Departamento de Biofísica de la Universidad de East Anglia, en Norwich (Reino Unido). Y de 1991 a 1994 fue Coordinador de la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva (ANEP). 

Comenzó a trabajar como profesor en la Universidad Miguel Hernández de Elche (Alicante) desde su creación, en 1997, y seis meses después puso en marcha en dicha universidad el Instituto de Bioingeniería, que pasó a dirigir. En febrero de 2000 Bernat Soria fue pionero en la obtención células pancreáticas productoras de insulina a partir de células madre de ratones. Asimismo, en julio de 2001 consiguió convertir células madre de embriones humanos en células beta de páncreas productoras de insulina, dentro de un proyecto financiado por Juvenile Diabetes Foundation y la Fundación Europea para el estudio de la Diabetes.

Fue Ministro de Sanidad y Consumo desde 2007 a 2009, durante el gobierno de José Luis Rodríguez Zapatero. Actualmente es director de un grupo de investigación en el Centro Andaluz de Biología Molecultar y Medicina Regenerativa (CABIMER). 

Video chat sobre diabetes y alimentación, con la enfermera diabetológica Nieves Lafuente

Vuelve una nueva entrega de nuestro Vídeo Chat con expertos en la Escuela de Pacientes. Esta vez recibimos a Nieves Lafuente, enfermera diabetológica del Distrito Sanitario de Granada, que responderá a todas vuestras dudas sobre diabetes y alimentación. 

¿Tienes diabetes o conoces a alguien que padezca esta enfermedad crónica? ¿Sabes cómo influye tu alimentación en el control de tu enfermedad? ¿Sabes qué alimentos puedes comer en cada momento? ¿Qué dudas sobre alimentación te gustaría resolver? La Escuela de Pacientes te acerca a una experta para que le preguntes todas tus dudas. 

Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web (www.escueladepacientes.es) el próximo miércoles 25 de septiembre de 13.30 a 14.30, y a través del hashtag #diabetesalimentación

Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas a través del correo escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es, a través de nuestra página en facebook www.facebook.com/escuelapacientes y del Twitter con el hashtag #diabetesalimentación. y, por supuesto, dejando un comentario en este blog. 

¿A qué esperas? ¡No te quedes con ninguna duda!

  

No pierdas la oportunidad y lanza ya tus preguntas. ¡Te esperamos!

Internet y mi diabetes, amigos inseparables

Hoy recibimos en nuestro Blog de Diabetes a una persona muy especial. Se llama Dani y lo conocimos vía Twitter (@webDM1). Le invitamos a participar en nuestro blog y no dudó ni un minuto... a los pocos días ya teníamos su post que hoy compartimos con vosotros. Gracias Dani por querer participar en este espacio y por tu gran labor en las redes sociales! 

www.diabetestipo1.es

Me llamo Dani y tengo Diabetes Tipo 1 (DM1).

Ahora me tendríais que responder todos juntos aquello de Holaaa Dani!!. El moderador agradecería mi presencia en el grupo de autoayuda y pasaría a ser uno más en el grupo. Seguro que habréis visto esta escena en alguna película o serie americana.

Claro que esto es comunicación escrita, así que esperaré vuestros comentarios vía internet. Y es que internet se ha juntado tanto con mi DM1, se han ido haciendo tan amigos, que hoy son inseparables.

Hoy en día, no entiendo mi DM1 sin mi educadora, mis endocrinos y sin internet. No puedo prescindir de ninguno de ellos.

Debutar con 30 años no es sencillo, no lo es a ninguna edad. Miedo, desconocimiento y toneladas de información nueva. Paradójico ¿no? Desconocimiento y mucha información.

Los primeros años fueron de asentamiento. Hasta que la información y la visión sobre la DM1 se quedan quietas -ves que todo más o menos sigue igual-  tomas impulso y avanzas.

Llevo 20 años viviendo en el mismo piso. Por la noche, cuando me levanto al baño soy capaz de sortear todos los muebles y paredes que hay sin tocar nada y sin encender la luz. Puedo dar fe de esto porque antes de debutar  - durante varios meses- me levanté muchas veces para ir al baño durante la noche. Hasta 2 o 3 años después de debutar tuve que ir ¿con la luz encendida?, apoyándome en amigos, mi educadora y mi endocrino para encontrar la seguridad y mi calidad de vida.

Ser de Valencia tiene alguna ventaja, por ejemplo estar acostumbrado a trabajar por una cosa, acabarla y quemarla sin contemplaciones;  a  continuación volver a trabajar por lo mismo.

Eso es, básicamente, como veo mi DM1: trabajo por una glucemia; cuando llega la analizo, ejecuto y la olvido e inmediatamente después ya estoy trabajando en la siguiente.

Mi calidad de vida con mi DM1, que nada tiene que ver con la hemoglobina glicosilada, me dio pie a trasladar mi visión de la DM1 a otras personas. Primero a través de proyectos asociativos y después en el proyecto personal en el que me encuentro.

Sin blogs como este, sin iniciativas como Escuela de Pacientes, sin grupos de Facebook, sin followers de twitter, yo no habría podido leer los montones de materiales educativos y de investigación a los que he tenido acceso libre o a las opiniones diferentes que yo  -y  cualquiera- he podido leer.

Le debo tanto a internet como a mi educadora y a mis endocrinos. Te puede parecer exagerado pero es así. Mi sensación de control, mi seguridad y mi calidad de vida con DM1 sólo han hecho que mejorar con las oportunidades que han ido naciendo con las nuevas tecnologías.

¿Os habéis parado a pensar en lo que habéis mejorado de vuestra DM1 (o de cualquier otra enfermedad) al leer a otros pacientes o participar en foros y encuentros con otras personas?

Esto no se suele medir ni se suele contar en los congresos médicos o medir en las investigaciones porque importan más los valores de HA1bc, el porcentaje de hipoglucemias o la ganancia de peso. Pero a mí me importa más mi calidad de vida, mi sensación de control y mi seguridad con mi DM1.

Dani Royo

@webDM1

www.diabetestipo1.es

Niños y niñas con diabetes aprenden "por todo lo alto" en la I Escuela de Verano de la Escuela de Pacientes

Sierra Nevada, 11 de julio de 2013: comienza la aventura

A más de 3.000 metros de altura, 30 niños y niñas con diabetes, alergias alimentarias y asma, mostraron al mundo entero que vivir con una enfermedad crónica y sentirse una persona feliz, autónoma y sana es cuestión de SABIDURÍA, EXPERIENCIA, APOYO y CORAJE.

Así son estos campeones y campeonas:

SABIOS Y SABIAS, porque conocen bien sus enfermedades y las cosas que les benefician o les perjudican. Saben que la diabetes, el asma o las alergias les van a acompañar en sus vidas y saben cómo hacer para que sean buenas compañeras de viaje.

EXPERTOS Y EXPERTAS que han aprendido a controlarse en la vida cotidiana a través de la alimentación, la actividad física y la medicación (si la necesitan)

Valoran el APOYO de sus iguales y el intercambio de experiencias "de igual a igual" para aprender a manejarse con su enfermedad y a vivir con normalidad.



Son niños y  niñas con CORAJE, que han tomado las riendas de su control y que se plantean la vida como un reto y que ven las dificultades como pruebas a superar.

Y así lo han hecho durante 3 días en la I Escuela de Verano de la Escuela de Pacientes: excursiones por la alta montaña siguiendo las rutas de fusión de la nieve, juegos en la nieve con trineos, montar en bicicleta, subir en el telecabina y telesilla hasta casi el Veleta, bañarse en una piscina calentita, un recorrido por el impresionante cielo de Sierra Nevada para contemplar miles de estrellas y constelaciones, talleres muy divertidos para saber más sobre la diabetes, la insulina, la alimentación, el ejercicio.....

 

Os recomendamos este vídeo BLOG. ¡No tiene desperdicio!!!!http://escueladepacientesdeverano.blogspot.com.es/

                                                                                                             Por Mª Angeles Prieto 



Diabetes Junior Cup 2013: La energía de la ilusión

Hoy queremos compartir con vosotros y vosotras un acto que se celebrará este fin de semana en la Ciudad del Fútbol de las Rozas. Se trata de la segunda edición del campeonato Diabetes Junior Cup, un torneo dirigido a niños y niñas con diabetes tipo 1. El equipo organizador nos lo explica con más detalle en este post. Gracias por querer compartirlo en este blog y que salga todo muy bien! :) 

¡Ya quedan sólo unos días  para la segunda edición del campeonato Diabetes Junior Cup!

Este año tendrá lugar en la Ciudad del Fútbol de las Rozas, lugar de concentración de la Selección Española de Fútbol, el sábado 22 y el domingo 23 de Junio de 2013. El torneo está dirigido a niños y niñas de entre 8 y 12 años con diabetes tipo 1, que participarán en un campeonato de fútbol entre 10 equipos de 8 jugadores durante 23 partidos que tendrá el torneo. Con esta iniciativa lo que se pretende es conseguir la normalización social de la diabetes, la promoción de un estilo saludable y el intercambio de experiencias a través del deporte.

Asimismo, se quiere transmitir el mensaje de que la práctica regular de ejercicio tiene muchos efectos que mejoran la salud, debido a que mantienen el cuerpo ágil y en forma, y que igualmente, llevando a cabo una alimentación saludable resulta adecuada para el control de la diabetes.

Os invitamos a todos, grandes y pequeños, a qué asistáis a la 2ª edición del evento Diabetes Junior Cup 2013 ya que será totalmente público y gratuito, aparte de que habrá muchas actividades y sorpresas para niños, padres y todos aquellos que estén interesados en verlo. Os animamos a vuestra participación, puesto que gracias a esta competición se pretende crear un foro de convivencia en el que todos los participantes vayan a compartir sus experiencias con otros pacientes de su edad procedentes de distintos puntos del país, puedan comprender mejor su enfermedad y entiendan que pueden realizar las mismas actividades que otros niños que no tengan diabetes.

Si te gusta el fútbol, ese fin de semana estás por Madrid y sientes la energía de la ilusión, ¡no te lo puedes perder!

Más información: Diabetes Junior Cup

Diabetes Junior Cup

Video chat sobre diabetes, con Manuel Aguilar, director del Plan Integral de Diabetes

Vuelve una nueva entrega de nuestro Vídeo Chat con expertos en la Escuela de Pacientes. Esta vez recibimos a Manuel Aguilar, director del Plan Integral de Diabetes de Andalucía, que responderá a todas vuestras dudas sobre esta enfermedad crónica.

¿Tienes diabetes o conoces a alguien que padezca esta enfermedad crónica? ¿Tienes dudas sobre sus síntomas? ¿Sabes cómo cuidarte para evitar complicaciones? ¿Necesitas consejos sobre medicación, alimentación o ejercicio físico? La Escuela de Pacientes te acerca a un experto para que le preguntes todas tus dudas. 

Lo haremos mediante un Vídeo Chat, en nuestra web el próximo miércoles 12 de junio de 12.30 a 13.30, y a través del hashtag #preguntadiabetes. 

Además, ya puedes ir lanzándonos preguntas previas a través del correo escueladepacientes.sspa@juntadeandalucia.es, a través del Twitter con el hashtag #preguntadiabetes. y, por supuesto, dejando un comentario en este blog. 

¿A qué esperas? ¡No te quedes con ninguna duda!

 

No pierdas la oportunidad y lanza ya tus preguntas. ¡Te esperamos!