Estigma y discriminación del paciente con #diabetes

Dice Laura Diéguez, @lauradieguezr, periodista, bloguera y paciente diabética que la diabetes es una enfermedad que requiere mucha atención y control, además de fuerza de voluntad y constancia. Ella entiende que a veces los pacientes diabéticos tengan ganas de tirar la toalla y dejar el tratamiento y más si encuentran miradas que no les facilitan ponerle solución. Y en este entorno, leo en un foro de pacientes diabéticos a una paciente que decía sentirse avergonzada por tenerla y comentaba que desde el inicio siempre se le ha responsabilizado de ello, “por mis malos hábitos, la falta de ejercicio, mi desorden alimenticio” y seguía comentando “pero, somos nueve hermanos de los cuales ocho somos obesos y solo yo tengo diabetes”. Y se pregunta, “¿realmente soy culpable de tener diabetes?”

Por tanto, un primer elemento a destacar es el sentirse avergonzado/a de ser diabético. Entiendo mejor, con esa visión, la frase de Juan Irigoyen, sociólogo y autor del blog Tránsitos Intrusos que escribe que cada enfermo diabético vive su enfermedad como una actividad relativamente opaca u oculta a los profesionales que lo tratan y a las personas de su red personal.

Segundo elemento: la discriminación laboral.

Oía el otro día hablar a un amigo que lamentablemente existe discriminación de los diabéticos en los puestos de trabajo, por el erróneo concepto de que la diabetes afecta a la actividad laboral, y así hay empresarios que creen que un trabajador con diabetes va a tener más absentismo y que no va a tener el mismo rendimiento que otro empleado que no tenga diabetes lo cual es absolutamente falso ya que está demostrado que el diabético no presenta un mayor absentismo.

Pero la realidad va más allá. Así, leyendo a @charimd en su blog en @escpacientes http://diabetesescueladepacientes.blogspot.com.es/ encuentro que Chari Marín (@ChariMD) reflexiona sobre cuándo comunicar en el trabajo que padeces una enfermedad crónica como la diabetes, preguntándose si ¿La enfermedad crónica puede convertirse en un obstáculo para la trayectoria laboral de la personas que la padecen?, o si ¿Es importante comunicarlo desde un principio? Y nos cuenta entre otras cosas:

“Mañana empiezo un trabajo nuevo como responsable de comunicación en una institución. Estoy francamente ilusionada,…. Estoy cenando con mi madre y al hilo de este tema, me comenta –con toda su buena intención- “hija, no digas que eres diabética cuando mañana vayas a trabajar”. Esta frase, totalmente inocente por parte de mi madre, pues, se supone que me lo dice por mi bien y que no me prejuzguen de forma negativa antes de comenzar mi trabajo, me hace pensar mucho, aunque mi respuesta sea: “No te preocupes mamá, no diré nada””.

Y reflexiona sobre lo injusto que es tener que ocultar esta condición de vida como si fuera algo “malo”, contagioso o como si por ser diabética disminuyera la calidad de sus artículos o escritos periodísticos: “Y pienso yo, no tengo bastante rompecabezas sobre cómo adaptar mis horarios de trabajo con los de la comida; sobre cómo compatibilizar mi ejercicio físico; cómo hacer mis pausa en el trabajo para tomar mi “discreta” manzana pautada en mi dieta; o sobre cómo evitar que el estrés laboral repercuta en mis valores glucémicos, para encima tener que pensar que tengo que ocultar a mis compañeros de trabajo que soy diabética.

Y termina diciendo: “Pero lo peor de todo, es que le haré caso a mi madre, al menos, en los primeros días de adaptación al puesto y cuando demuestre mi total compatibilidad y capacidad para llevar diabetes y trabajo hacia delante, entonces y sólo entonces, tal vez me atreva a decir: “Soy diabética, no tengo ningún problema pero si necesito vuestra ayuda en algún momento quiero que lo sepáis y, sobre todo, que no os extrañéis si de repente me tomo un zumo o me pincho una unidad de insulina, porque pasados 10 o 15 minutos seguiré trabajando como si nada hubiera ocurrido””.

La realidad es que hay mucho por avanzar en el terreno del estigma y discriminación del paciente diabético. Las personas con diabetes se enfrentan al estigma y la discriminación, que les impiden jugar, a veces, un papel activo en la sociedad. Aumentar la concienciación sobre la diabetes y reducir el estigma, los mitos y conceptos erróneos son elementos importantes en el cuidado y la prevención de la diabetes. Las personas con diabetes deben estar en el centro de la respuesta de la diabetes y es necesario tomar medidas para asegurar que los derechos humanos de las personas con diabetes y aquellos en riesgo estén protegidos. Dar a las personas con diabetes, sus familias y las comunidades el derecho y la oportunidad de desempeñar un papel central en el cuidado, la prevención y la investigación de la diabetes es vital para invertir la actual carga de la diabetes y sus complicaciones. Información y formación para romper el estigma y la discriminación.

 Joan Carles March @joancmarch