Internet y mi diabetes, amigos inseparables

Hoy recibimos en nuestro Blog de Diabetes a una persona muy especial. Se llama Dani y lo conocimos vía Twitter (@webDM1). Le invitamos a participar en nuestro blog y no dudó ni un minuto... a los pocos días ya teníamos su post que hoy compartimos con vosotros. Gracias Dani por querer participar en este espacio y por tu gran labor en las redes sociales! 

www.diabetestipo1.es

Me llamo Dani y tengo Diabetes Tipo 1 (DM1).

Ahora me tendríais que responder todos juntos aquello de Holaaa Dani!!. El moderador agradecería mi presencia en el grupo de autoayuda y pasaría a ser uno más en el grupo. Seguro que habréis visto esta escena en alguna película o serie americana.

Claro que esto es comunicación escrita, así que esperaré vuestros comentarios vía internet. Y es que internet se ha juntado tanto con mi DM1, se han ido haciendo tan amigos, que hoy son inseparables.

Hoy en día, no entiendo mi DM1 sin mi educadora, mis endocrinos y sin internet. No puedo prescindir de ninguno de ellos.

Debutar con 30 años no es sencillo, no lo es a ninguna edad. Miedo, desconocimiento y toneladas de información nueva. Paradójico ¿no? Desconocimiento y mucha información.

Los primeros años fueron de asentamiento. Hasta que la información y la visión sobre la DM1 se quedan quietas -ves que todo más o menos sigue igual-  tomas impulso y avanzas.

Llevo 20 años viviendo en el mismo piso. Por la noche, cuando me levanto al baño soy capaz de sortear todos los muebles y paredes que hay sin tocar nada y sin encender la luz. Puedo dar fe de esto porque antes de debutar  - durante varios meses- me levanté muchas veces para ir al baño durante la noche. Hasta 2 o 3 años después de debutar tuve que ir ¿con la luz encendida?, apoyándome en amigos, mi educadora y mi endocrino para encontrar la seguridad y mi calidad de vida.

Ser de Valencia tiene alguna ventaja, por ejemplo estar acostumbrado a trabajar por una cosa, acabarla y quemarla sin contemplaciones;  a  continuación volver a trabajar por lo mismo.

Eso es, básicamente, como veo mi DM1: trabajo por una glucemia; cuando llega la analizo, ejecuto y la olvido e inmediatamente después ya estoy trabajando en la siguiente.

Mi calidad de vida con mi DM1, que nada tiene que ver con la hemoglobina glicosilada, me dio pie a trasladar mi visión de la DM1 a otras personas. Primero a través de proyectos asociativos y después en el proyecto personal en el que me encuentro.

Sin blogs como este, sin iniciativas como Escuela de Pacientes, sin grupos de Facebook, sin followers de twitter, yo no habría podido leer los montones de materiales educativos y de investigación a los que he tenido acceso libre o a las opiniones diferentes que yo  -y  cualquiera- he podido leer.

Le debo tanto a internet como a mi educadora y a mis endocrinos. Te puede parecer exagerado pero es así. Mi sensación de control, mi seguridad y mi calidad de vida con DM1 sólo han hecho que mejorar con las oportunidades que han ido naciendo con las nuevas tecnologías.

¿Os habéis parado a pensar en lo que habéis mejorado de vuestra DM1 (o de cualquier otra enfermedad) al leer a otros pacientes o participar en foros y encuentros con otras personas?

Esto no se suele medir ni se suele contar en los congresos médicos o medir en las investigaciones porque importan más los valores de HA1bc, el porcentaje de hipoglucemias o la ganancia de peso. Pero a mí me importa más mi calidad de vida, mi sensación de control y mi seguridad con mi DM1.

Dani Royo

@webDM1

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